Février 2015, je suis infirmier scolaire contractuel dans un petit collège (trois à quatre cents élèves), en milieu rural. À cette époque, j’ai une expérience médicale en cancérologie, une bonne connaissance concernant le cancer et les moyens de le traiter. Néanmoins, je ne suis pas formé à l’accompagnement d’élèves en situation de handicap et trop peu informé sur la mise en place d’aménagements éducatifs spécifiques. Un nouvel élève arrive en milieu d’année.

Ce livre interroge les parcours estudiantins et les positionnements professionnels liés à la maladie rare chez l’adolescent et le jeune adulte. En prenant le parti de donner la parole aux usagers et acteurs concernés, cet ouvrage apporte une meilleure compréhension des enjeux inclusifs et permet d’envisager la mise en place d’interventions médiatrices prenant en compte l’organisation actuelle des services et impliquant l’ensemble des personnes participant à l’accompagnement des jeunes adultes porteurs d’un handicap, dans l’enseignement supérieur.