Auteur : Lucas Sivilotti

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Lucas Sivilotti

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Lucas Sivilotti a obtenu son doctorat en sciences de l’éducation et de la formation en 2019 à l’Université de Bordeaux. Ancien infirmier, il est aujourd’hui chargé d’enseignement à l’INSPé de l’Académie de Bordeaux, à l’Université de Paris (faculté des sciences humaines et sociales) et à l’Institut Catholique de Paris, sur les thématiques d’inclusion, d’éducation à la santé, de climat scolaire, d’éducation familiale et d’analyse de la pratique.

Il a réalisé sa thèse sur l’accompagnement des étudiants malades à l’université en participant à la mise en place d’un dispositif socio-éducatif de médiation auprès des jeunes adultes porteurs d’un cancer ou d’une maladie rare, en Nouvelle-Aquitaine. Ses recherches actuelles interrogent l’accompagnement des étudiants en situation de handicap de manière systémique, en prenant en compte l’ensemble des acteurs interagissant avec les jeunes adultes (famille proche, soignants, professionnels de l’enseignement), ainsi que plusieurs dimensions (psycho-sociale, éducative, interactionnelle, architecturale et markéting).

 

Bibliographie

Rollin, Z., Sivilotti, L., « Le  « métier » de mère d’un·e adolescent·e suivi·e pour un cancer. Quand le cancer fait irruption  : quelles inflexions du travail domestique parental en matière de santé et de scolarité ? », Anthropologie & Santé, N° 23, novembre 2021. https://journals.openedition.org/anthropologiesante/10197

Sivilotti, L. « Devenir étudiant : l’université inclusive, mode d’emploi », The Conversation, 2021. https://theconversation.com/devenir-etudiant-luniversite-inclusive-mode-demploi-163773

Sivilotti, L. « Comprendre les enjeux de l’école inclusive avec Disney et Pixar », The Conversation, 2021. https://theconversation.com/comprendre-les-enjeux-de-lecole-inclusive-avec-disney-et-pixar-151125

Dugas, É., Sivilotti, L. Inclure dans et hors l’école ? Accessibilité, accompagnement et altérité. Proximités – Sociologie, EME éditions, 2020. https://www.editions-harmattan.fr/livre-inclure_dans_et_hors_l_ecole_accessibilite_accompagnement_et_alterites_eric_dugas_lucas_sivilotti-9782806637314-67793.html

Sivilotti, L. « Quels enjeux pour l’inclusion des étudiants à besoins éducatifs particuliers dans l’enseignement supérieur français ? », Alter, Vol. 14, N° 3, pp 189-201, 2020. https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1875067220300171

Sivilotti, L. « L’accompagnement des étudiants en situation de handicap dans l’enseignement supérieur. Une recherche exploratoire auprès des professionnels de l’enseignement supérieur », Revue Éducation, Santé, Sociétés, Vol. 6, N° 1, pp 103-116, 2020. https://educationsantesocietes.net/publications/9782813003485

Sivilotti, L. « La médiation, un moteur d’inclusion pour les étudiants atteints de cancer ? », Santé scolaire et universitaire, Vol. 51, N° 9, pp 20-23, 2018. https://www.em-consulte.com/article/1220313/la-mediation-un-moteur-d-inclusion-pour-les-etudia

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Bibliographie de la publication
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Liste des sigles et des acronymes
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Décembre 2019, je suis à présent chercheur, docteur en sciences de l’éducation, et je participe à un évènement scientifique afin de présenter une partie de mes travaux de recherche. Durant mon allocution, je suis interrompu par un médecin, oncologue : « Les jeunes dont vous parlez… ils ont un cancer pédiatrique et maintenant ils sont à l’université, ils sont donc guéris, ils n’ont pas de besoins particuliers. »
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Parmi les professionnels de l’accompagnement universitaire rencontrés, certains se sont révélés être eux-mêmes des médiateurs, ou du moins de réaliser, lors de certaines situations, des actions médiatrices.
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Au sein du système médical, ce sont les « accompagnateurs en santé » qui se rapprochent le plus du métier de médiateur envisagé dans mon enquête. Ils travaillent au sein des Espaces de Rencontres et d’Information (ERI) depuis le début des années 2000.
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L’évènement de la maladie n’est pas individuel, mais collectif. Le présent chapitre va s’atteler à montrer le rôle primordial des parents dans l’accompagnement médico-scolaire du jeune malade et sa continuité après le passage à l’âge adulte de leur enfant.
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Les individus non concernés médicalisent fortement le handicap et le considèrent comme un obstacle à une mobilité normée. L’accessibilité physique est perçue comme étant le premier – parfois le seul – facteur permettant de faciliter l’inclusion des étudiants en situation de handicap.
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En plus d’être omniprésente au quotidien, la maladie rare présente des effets qui entraînent des besoins particuliers au niveau scolaire, puis universitaire. La fatigue, par exemple, qu’elle soit aiguë ou chronique, liée à la pathologie ou au traitement, puise dans les ressources physiques mobilisées dans l’apprentissage.
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La rareté des maladies dites rares provient de leur prévalence (nombre de cas d’une pathologie). En Europe, les maladies rares sont celles qui ne touchent pas plus d’une personne sur 2 000. Pour les États-Unis, elles obtiennent ce statut lorsqu’elles concernent moins d’une personne sur 1 000. En France, suivant les critères européens, environ 4 millions de personnes sont atteintes et en moyenne 30 000 individus sont touchés par une maladie donnée
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Au-delà des aménagements matériels et temporels, il s’agit, dans ce chapitre, de montrer que l’accueil proposé par l’institution est avant tout ancré dans une démarche individuelle réalisée par des professionnels de bonne volonté.
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Ce premier chapitre est consacré à la présentation du contexte dans lequel se trouvent les jeunes adultes désirant poursuivre un cursus universitaire. Pour comprendre l’expérience estudiantine des individus porteurs d’un handicap, il est nécessaire d’aborder la manière dont l’enseignement supérieur et le statut d’étudiant ont évolué au cours des dernières années.
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Février 2015, je suis infirmier scolaire contractuel dans un petit collège (trois à quatre cents élèves), en milieu rural. À cette époque, j’ai une expérience médicale en cancérologie, une bonne connaissance concernant le cancer et les moyens de le traiter. Néanmoins, je ne suis pas formé à l’accompagnement d’élèves en situation de handicap et trop peu informé sur la mise en place d’aménagements éducatifs spécifiques. Un nouvel élève arrive en milieu d’année.
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