Ce chapitre est issu d’un colloque intitulé « Transitions des adolescents et jeunes adultes porteurs d’une maladie chronique et invalidante : inclusivité, accompagnement et pratiques ». Il nous invite ainsi à nous arrêter quelques instants sur ces termes riches de sens. Pour clarifier notre positionnement et le spectre d’où nous parlons, nous tenons à préciser que nos postures de recherche consistent à faire se rapprocher divers champs, l’éducation, le soin, la santé, les situations de handicap.
Dans un premier temps, nous aborderons deux types de transition : au niveau des services hospitaliers et à celui de la famille-école, en essayant de décrypter des discours de personnes qui ont vécu des transitions de leur point de vue.
Dans un second temps, en guise d’ouverture, nous nous intéresserons aux questionnements soulevés par les transitions et l’accompagnement, à partir des vécus des personnes elles-mêmes.
Des transitions à différents niveaux.
Les transitions peuvent être déclinées à différents niveaux. Tout au long du cycle de vie, les périodes de transition sont nombreuses et diversifiées. Au cours de ce chapitre, nous allons en appréhender deux types principaux : (la) transition entre services hospitaliers et la transition famille-école.
Transitions au niveau des services hospitaliers
Paroles de jeunes
Au cours d’un entretien dans un hôpital parisien avec une jeune adulte, pour parler de son passage d’un service à un autre, elle nous décrivait le changement d’atmosphère. Je la cite : « ça n’avait rien à voir, déjà il y avait moins de monde, les couloirs n’étaient pas décorés, quand on vous adresse la parole, il y a moins les petits mots… un peu affectueux » (Manon, 21 ans).
Un autre jeune nous dit : « au début, j’étais dégoûté d’être là même si je savais que je n’étais plus un gosse, mais tu connais tout le monde, là t’arrives, tu connais personne, on parle bien, mais c’est moins sympa » (Sami, 19 ans).
Les deux citations témoignent d’un changement vécu par ces jeunes au niveau du vocabulaire employé par les professionnels, au niveau des expressions, du langage et donc de l’impact des messages sur eux.
Entre paroles de parents et de professionnels
Cette fois-ci, des parents nous ont confié leur perception quant à la dynamique des services et leur réaction devant le changement de services.
La mère d’un adolescent explique sa perception, je la cite : « les personnels sont en contact, mais c’est très cloisonné quand même […] » (mère, 54 ans). Une autre nous raconte l’expérience de sa fille, au cours de ses premières années de vie, avant d’en venir au vécu du changement de service : « J’étais très inquiète vis-à-vis des opérations et de son développement cérébral […] même si l’opération n’était pas prévue tout de suite, le neurochirurgien passait tous les jours […] je me suis sentie très stressée en post-op que ça se passe pas bien, surtout qu’elle avait une fièvre et que d’autres interventions étaient nécessaires. On est arrivés dans un contexte d’urgence, j’avais des questions sur l’opération […] On m’a écoutée quand les choses se sont aggravées ». Nous avons connu un accompagnement privilégié. Le changement a été un peu radical quand elle est arrivée ici, ça a été dur pour elle et pour nous » (mère, 49 ans).
Ces quelques citations nous permettent de comprendre que la transition implique des accompagnements biographiques et identitaires, qui peuvent par exemple se traduire par le fait de faire entrer dans un parcours de vie les déficiences et le vécu des situations de handicap.
Maintenant, la parole de professionnels, c’est par exemple une infirmière d’un service de néphrologie adulte qui expliquait, je la cite : « le temps manque, on pourrait peut-être travailler autrement, construire, échanger davantage sur nos savoirs, nos savoir-faire, quelquefois c’est ce que l’on se dit ! Mais la réalité nous rattrape » (infirmière, service néphrologie, 46 ans).
Ou encore une infirmière d’un service pédiatrique : « Ils n’ont pas du tout le même nombre de personnes à gérer. Nous ici on est chouchoutés » (infirmière pédiatrie, 39 ans).
Se dégager d’une perception linéaire du temps
À travers ces discours, on peut notamment noter que les transitions impliquent du temps de présence sociale, au risque de fragiliser l’ensemble de l’architecture des liens sociaux nécessaires au bon déroulement de la transition. La question de la présence à l’autre n’est pas nouvelle, mais la transition vient rappeler ceci : dans la mesure où, et a fortiori, on se situe dans une relation de care. Le care que l’on peut définir comme la sollicitude et/ou le soin, est une nécessité vitale. Pour Tronto (2009), le soin constitue une politique concrète qui implique d’assumer une certaine responsabilité au regard d’un besoin identifié et de déterminer la nature de la réponse à lui apporter.
Selon cet auteur, la complexité du care repose sur quatre phases qu’il a développées :
- la première consiste à reconnaître l’existence d’un besoin, ce qui mobilise l’attention (« to care about ») et la sollicitude, l’empathie (« to care for ») vis-à-vis de la personne vulnérable ;
- la deuxième consiste à décider de répondre au besoin identifié et à organiser la réponse (« to care of »), ce qui mobilise le sens de la responsabilité vis-à-vis du sujet vulnérable ;
- la troisième consiste à prendre soin (« to give care ») de la personne par un travail concret auprès d’elle ;
- la quatrième permet de vérifier auprès de la personne que son besoin a été bien identifié et que la réponse a bien été organisée puis réalisée (« to receive care »), ce qui mobilise à nouveau attention, empathie et sollicitude.
En résumé, selon cet auteur, la pratique de l’éthique du care repose sur quatre éléments : l’attention, la responsabilité, la compétence et la capacité de réponse.
L’éthique du « care » est en consonance avec les réflexions de Ricoeur dans Soi-même comme un autre (1990), perçu par certains (Svandra, 2008) comme précurseur de la notion de care. Pour ce penseur, la sollicitude suppose l’échange mutuel des estimes de soi, la construction de relations à travers des interactions. Les relations sont éthiques lorsqu’elles arrivent à instaurer une règle de réciprocité qui réplique à la dissymétrie initiale. L’éthique s’incarne par excellence dans le jeu ouvert par la sollicitude ou le soin, jeu qui permet d’établir du lien mutuel et de l’égalisation des conditions dans des relations profondément asymétriques et des situations que les principes moraux ou les droits rendent inextricables ou non perceptibles (Brugère, 2011, p. 40-41. L’insensibilité est assurément une disposition qui fait obstacle à la visée éthique, et la sollicitude (la sensibilité orientée vers l’autre) est le principe dynamique de la considération éthique .
C’est dans le cadre de cette disponibilité que peut naître une certaine qualité de présence. Il s’agit là d’une caractéristique incontournable de l’éthique. Cela suppose de travailler sur un « agir professionnel », cela demande de « faire avec », non pas au sens réducteur de n’avoir pas les moyens de choisir, mais dans la dimension prometteuse d’une relation nouvelle à bâtir avec chacun (Lemay, 1991).
Il y aurait une incompatibilité avec l’idée de l’urgence comme mode d’être et d’agir dans le temps. Or, avec l’anéantissement du temps long dans nos sociétés et souvent dans nos institutions, on exige du présent ce que l’on pouvait auparavant attendre du futur. Avec la transition, est réaffirmée la disponibilité temporelle pour autrui avec le temps pragmatique de l’interaction. D’ailleurs, le concept de présence aux approches du care suppose une co-construction des temporalités dans les manières d’appréhender l’accompagnement, le souci de l’autre et le soin à lui apporter. Les résultats de la recherche de Bessin (2009) montrent bien que le temps est une question politique, et il nous rappelle que le parcours de vie est un processus d’attente et de circulation du care. La vie en flux tendus, à laquelle incitent les différentes formes de flexibilité temporelle, fragilise l’ensemble de l’architecture temporelle des liens sociaux.
Se dégager d’une perception linéaire du temps est sans doute une piste. On a souvent une approche universelle d’un temps linéaire, quantitatif, tourné vers le passé, le présent ou le futur (il y a trois jours, à 12 h, demain…). Or, les pathologies chroniques nous amènent peut-être à relativiser les considérations strictement formelles du temps en revalorisant les approches plus subjectives. En effet, dans le cas de certaines maladies chroniques, il peut se produire une sorte de « déconnexion » des calendriers biographiques. Selon Bory (2009), « les calendriers biographiques et les modèles de parcours de vie donnent aux individus la possibilité de confronter leur propre parcours avec celui plus ou moins établi par la société d’appartenance et avec celui des autres. On est jeune de telle à telle période, on est vieux à partir de tel moment, on est mûr pour faire tel ou tel choix, etc. Parmi la pluralité des trajectoires possibles, une constante de tous les discours reste la nécessité – mieux, la disponibilité – d’un modèle de la vie adulte, qui puisse illustrer sans ambiguïté le but du parcours que les jeunes doivent accomplir. Plus que la dimension biologique des âges (elle aussi produite par un besoin organisationnel de régulation sociale, mais beaucoup moins en crise), c’est donc leur dimension sociopolitique qui demande une certaine attention. Le temps partitionné des âges de la vie a perdu sa viabilité depuis longtemps. Dès lors, nous assistons à une fragmentation des calendriers biographiques, où le cours de la vie et les séquences traditionnelles ne trouvent plus de correspondance, où il n’est plus possible de donner un ordre (et un rythme avec lui) aux étapes et aux changements ».
Dans le cas des maladies chroniques, on observe alors des difficultés pour entremêler les différents temps sociaux, par exemple celui de l’étude, de l’apprendre et celui du soin, dans le cas des parcours scolaires d’élèves hospitalisés. Les maladies chroniques questionnent l’évolution des rapports sociaux dans un contexte de flexibilité temporelle, du fait d’événements biographiques plus aléatoires liés notamment à la pathologie. Dans la perspective d’Agier (2012), on se trouve face à des relations incertaines et qui, en des formes élémentaires, opèrent la rencontre entre un avant et un après (la frontière temporelle), entre un soi et un autre (la frontière du monde social et du sensible) et la relation entre un ici et un là-bas (la frontière des lieux). En effet, le sens donné à la chronicité de la maladie n’est pas définitif, il se reconstitue dans le temps et l’espace pour que les enfants, les adolescents, les adultes bénéficient d’appuis pour reconstruire leur réalité subjective et envisager leur rapport aux transitions selon leur ressenti. Selon Guichard (2007), la transition constitue un « changement marquant la vie de l’individu, l’affectant, et se traduisant par des transformations de ses conduites, de ses rôles ou de ses représentations. Ce changement peut être lié à un passage d’une étape à une autre de la vie, à la survenue d’un événement inattendu ou à l’absence d’un événement attendu, ou encore à l’évolution des contextes où vit l’individu ».
On peut voir dans ce cas un lien avec les programmes d’éducation thérapeutique du patient adolescent vers les soins adulte (Morsa et al., 2018) qui visent à identifier les facteurs sur lesquels agir pour optimiser la transition « pédiatrie-médecine adulte », l’éducation thérapeutique venant renforcer les capacités du sujet, visant à le rendre plus autonome par l’appropriation de savoirs et de compétences afin qu’il advienne acteur (Saout et al., 2008). En ce sens, la transition pose la question de la pertinence de la prise en compte du seul critère de l’âge chronologique, car la transition s’opère en fonction d’une certaine stabilité, familiale, sociale, médicale…
La non-linéarité de la temporalité est essentielle quand on analyse les transitions dans les trajectoires des personnes, par exemple dans la transition des services de pédiatrie à des services hospitaliers « adultes » ou la transition entre établissements scolaires et L’École à l’hôpital.
Les transitions sont inscrites dans un parcours de vie, qui lui-même est un processus d’attente et de circulation du care, comme l’évoque Bessin (2009). Cette circulation du care implique un accompagnement co-construit par les acteurs. On mise sur des temps de décantation de la réflexion et de pause.
Autrement dit, l’accompagnement des jeunes atteints d’une maladie chronique suppose le développement de comportements – caractérisés par une « caring attitude » – adossés à des pratiques, à des collectifs ou à des institutions […] qui combinent la vulnérabilité et la relationnalité, comme le mentionne Brugère, (2011, p. 3, 4). Il s’agit d’une façon de renouveler le problème du lien social par l’attention aux autres, le « prendre soin », le « soin mutuel », la sollicitude ou le soin des autres. La sollicitude est une attention soucieuse à l’autre dans la perspective d’en prendre soin. L’accompagnement repose sur une sémantique plurielle englobant divers registres d’interprétation. Il véhicule simultanément l’individuel, le collectif, l’humain et le social.
Dans le champ de la santé, l’émergence de la notion d’accompagnement est historiquement ancrée dans l’évolution des modèles théoriques en médecine. La recherche de Lecointe et Dumet (2016) a montré que l’accompagnement pouvait prendre la forme d’une médiation groupale en cancérologie gynécologique ; l’accompagnement s’affiche alors comme un palliatif aux limites affichées par la biomédecine. C’est un « Art relationnel ».
Par ailleurs, et nous l’avons constaté dans nos recherches, l’accompagnement est une expérience révélatrice d’une conception du lien social et des pratiques qu’elle met en œuvre, notamment dans les situations de douleur, de souffrance et de maladie.
De nombreuses références en sciences de l’éducation et de la formation font état d’une réflexion sur l’accompagnement, par exemple Paul Langevin et tant d’autres. L’accompagnement consiste aussi à doter la personne d’outils de compréhension et d’ouverture vers des champs de possibles dans la conduite d’une intention partagée.
De nos recherches, nous retenons également que l’accompagnement participe de la limitation du décalage entre une prescription institutionnelle et l’inscription concrète dans un contexte donné, éducatif ou social, qui va laisser une trace dans la trajectoire biographique d’une personne.
Définitions de la notion de » transition »
Si on regarde du côté des définitions de « transition », on constate qu’elles sont souvent assez lâches, car cette notion est porteuse de l’idée d’une approche globale et surtout transversale entre les disciplines.
Selon Picard (2001), les moments de transition se caractérisent par « le passage d’une situation à une autre (comme lorsqu’on se marie ou qu’on est embauché dans une organisation), d’un mode relationnel à un autre (lorsqu’on entre en relation avec quelqu’un ou qu’on le quitte), d’une position sociale à une autre (une promotion, une mise à la retraite, un veuvage…) ».
On peut retenir celle de Boutinet (2009), car elle mentionne bien les éléments structurants de la transition ou plutôt, devrais-je dire, des transitions. Elle est marquée par la dimension transformationnelle et l’auteur évoque le fait que la transition puisse être choisie ou subie. En effet, il nous dit que la transition est l’ « organisation temporelle que se donne une personne, comportant une origine et une fin plus ou moins floues ; une telle organisation opère un changement, voulu ou non, par rapport à ce qui se passait auparavant et ouvre sur des perspectives ultérieures projetées ou non. […]. Dans son sens général, la transition correspond au passage d’un état à un autre, d’une situation à une autre. Elle suppose à la fois inscription dans le temps, changement d’espace et transformations ». En effet, et concrètement lors de nos rencontres, les jeunes confrontés à un processus de transition sont amenés à réinterroger leur rapport à l’environnement relationnel, physique, ce qui peut générer un certain nombre de tensions.
Ajoutons qu’à l’adolescence, la transition se complexifie de bouleversements hormonaux, sociaux, relationnels.
Aller vers
Entre déplacement et positionnement
Au travers de l’accompagnement des transitions et de la circulation du care, on retrouve ce mouvement d’« aller vers ». On retrouve cette expression dans le discours d’un jeune qui s’est exprimé ainsi, je le cite : « J’ai trop de souvenirs ici ». « Mais j’avais besoin d’aller vers autre chose » (Rémi, 21 ans).
« Aller vers » est un déplacement et un positionnement. Même si cette expression est loin d’être nouvelle, ces quatre dernières années surtout, on observe une littérature abondante sur cette notion (Marmilloud, 2018 ; Mercuel, 2018 ; Baillergeau et Grymonprez, 2020), notamment dans l’intervention sociale et le soin. Dans cette littérature, on retrouve les idées du mouvement, d’une démarche proactive et de la prévention.
L’enjeu d’une posture qui favorise, voire qui revendique l’aller vers, présente à la fois l’intérêt et la limite de se situer continuellement en décalage par rapport à son point de vue et à son propre environnement. C’est donc bien ce qui se passe en période de transition.
Cela se traduit par le sentiment de tanguer entre diverses cultures, divers univers, divers services. Mais c’est aussi ce décalage, cet écart, ce retrait qui stimulent une fertilisation et une rencontre entre personnes, institutions, services et cultures. Assumer ce décalage pour l’incarner et mieux accepter de s’exposer à un régime relationnel basé sur l’autonomisation, la responsabilisation, tout en accentuant une posture d’écoute attentive, d’explicitation auprès des jeunes, des familles, voilà ce qui peut aider à parvenir à la transition la plus grande, douce et efficiente possible.
Un important travail est déjà réalisé dans les services pour faire vivre cette transition, par exemple avec des consultations communes au niveau des personnels de différents services, des visites organisées des nouveaux services où sont accueillis les jeunes à des étapes différentes de leur parcours de transition.
Ainsi, sur des temps et des lieux spécifiques, la transition peut être appréhendée comme un double élargissement de l’espace de vie du jeune : tout d’abord, en lui donnant accès aux salles du service de pédiatrie et du service adulte. Dans ce contexte, l’enchaînement des liens entre les services de la structure hospitalière et des structures relationnelles est plus fluide.
Mentionnons également la mobilisation de médiateurs pour travailler sur l’unité des parcours des jeunes. À titre illustratif, on peut citer le théâtre et la mise en scène des transitions. Le théâtre est utilisé comme instrument artistique, thérapeutique, parfois même de façon politique par des institutions, mais le théâtre est surtout utilisé comme instrument existentiel, ayant pour effet une double formation qui a pour objet les transitions pour les patients et le personnel. On retrouve alors cette idée de transformation d’un sujet par et pour lui-même.
Chez des facilitateurs des transitions, apparaît également l’idée de renforcer l’implication de tiers dans la transition, en recourant au milieu associatif, parfois à un médecin traitant, même si ce n’est pas toujours très facile.
Se projeter
Travailler les transitions, c’est aussi mener un travail sur la capacité à se projeter. En cela, les transitions obligent à se redéfinir et à se réévaluer dans son rapport aux autres, ce qui peut passer par un travail sur le corps et les émotions. Un travail sur les émotions peut conduire à un travail sur le contexte, travail qui soutient une mise en cohérence possible des événements vécus pendant les transitions avec la biographie du sujet. En effet, émotions, ressentis corporels permettent la compréhension de soi et d’autrui pour appréhender les transitions.
Précisons que le travail sur les émotions ne concerne pas seulement la personne à qui la situation de maladie et sa chronicité imposent un tel travail, mais concerne aussi les personnes qui l’accompagnent. De fait, le vécu de transition d’un jeune entre en interaction avec le vécu d’une personne professionnelle.
Transition pour le personnel
Une transition peut être également délicate à vivre pour le personnel, en raison de sa connaissance approfondie de la situation du jeune, de son parcours, de son évolution dans le temps…
Une infirmière rencontrée racontait, je la cite : « des fois, on a maintenu, on connaît bien le jeune, les situations, mais on sait que c’est important qu’ils évoluent aussi, mais bon… » (infirmière en pédiatrie).
On voit bien, dans le discours de cette professionnelle, les limites qu’implique son lien de « dépendance » entretenu avec la situation du jeune.
À travers bon nombre de discours de différents acteurs de la transition, qu’il s’agisse de professionnels, de parents ou du jeune lui-même, apparaît la nécessité d’un changement de statut et d’un changement d’état : l’enfant-adolescent devenu jeune adulte se sent plus responsable, on l’a évoqué tout à l’heure, tout en étant conscient de composer sa vie à partir des espaces que laissent la maladie, voire des espaces négociés avec la maladie, à partir aussi des modes relationnels qui évoluent avec les interlocuteurs. En effet, on constate parfois le passage d’un service pédiatrique, fortement multidisciplinaire, orienté vers la famille et le patient, à un service adulte orienté fortement vers le patient. Selon nous, la transition c’est aussi l’interface entre des mondes sociaux et des acteurs ayant des perspectives légèrement différentes, mais avec une orientation commune pour le patient, ce qui nécessite des facilitateurs de « passages frontaliers », sur la base des interexpériences et des intervécus des personnes.
C’est une façon aussi de réaffirmer le principe des vies liées, autour des jeunes, des membres de l’entourage, des parents, de la fratrie, mais aussi du personnel et de toutes les personnes qui accompagnent la transition.
Dans ce second temps, l’autre type de transition que l’on se propose d’évoquer est la transition entre la famille et l’école, deux espaces de socialisation pour lesquels le continuum demande souvent à être renforcé.
Transition famille-école
Questionnement d’une situation
Nous pouvons évoquer le cas d’un enfant porteur d’une anomalie rare, soit une atrophie au niveau du muscle annulaire, générant de l’incontinence. Lors d’une séance à la piscine, cet enfant ne s’est pas rendu compte qu’il avait besoin de se rendre aux toilettes. Compte tenu de plusieurs éléments – un sentiment de honte des parents et de l’enfant en rapport avec cette déficience, une ignorance de la part de l’école, une non-communication de la situation de handicap et une incompréhension de la situation – l’enfant a vécu une humiliation extrêmement violente infligée par les autres élèves, les enseignants, les professionnels de la piscine, la piscine ayant été fermée à cette occasion. Un autre enfant atteint de la même déficience a connu ce même type de situation des plus crucifiantes au sein de l’école, tout en recevant le propos suivant de la part d’un enseignant : « je te conseille de venir avec du wizard », c’est-à-dire du désodorisant pour les toilettes.
Dans cette situation, le « corps est l’objet d’affrontement » (Colinet, 2017). Cet exemple nous amène à poser une question : comment se fait-il que l’on se sente autorisé à dire ce qui ne peut manquer d’humilier, à méconnaître le ressenti de l’autre ? Il arrive que la peur ou la honte deviennent parfois si prégnantes que la parole ne se libère plus. C’est donc bien un travail sur le mode relationnel, pour mieux saisir les façons dont se construisent les expériences sociales, que l’on voit poindre dans la perspective d’une éducation inclusive. Ces expériences sociales se construisent individuellement, collectivement et quotidiennement ; donc l’éducation inclusive devient un travail de tous les instants. Mais selon nous, ce travail ne s’effectue pas seulement à l’occasion d’un incident avec un autre camarade. Si la méconnaissance n’induit pas une non-connaissance, comment accompagner les professionnels dans les situations singulières et leurs pratiques ?
Autre élément impliqué dans l’exemple ci-dessus : l’inclusion passe par un travail de lutte contre la méconnaissance des pathologies, des déficiences rares et des impacts sur le corps ; elle ne concerne pas seulement les situations de handicap les plus connues et médiatisées. Pour cela, il y a tout un travail à mener collectivement avec les professionnels, les parents, etc., pour dépasser les lacunes informatives sur les pathologies, les déficiences notamment invisibles et la manière de les gérer. Ce point s’avère d’autant plus important que parfois des parents ne souhaitent pas communiquer sur certaines pathologies, sur leurs effets et sur les déficiences générées, et il arrive que le secret médical ait pour effet que les pathologies et certaines déficiences se vivent silencieusement, et donc très souvent honteusement. Tout un travail partenarial et élargi serait à envisager ou à renforcer : parents, enfants, professionnels de la sphère éducative, professionnels médicaux et paramédicaux, professionnels de la réadaptation, de l’intervention sociale, etc.
Ainsi, le corps constitue souvent une épreuve, mais il devient aussi l’outil d’un nouvel apprentissage. En effet, au cours de leurs parcours et des transitions dans leur cycle de vie, les sujets vont connaître de nouveaux rapports à eux-mêmes, à leur corps, à la société, à leur environnement. Les limites physiques peuvent entraîner un décalage de rythme qui est souvent invoqué pour justifier la rupture des liens amicaux des adolescents rencontrés. Je cite deux jeunes, le premier dit : « moi, le plus gros changement, ça a été avec les potes que je voyais, je devais m’asseoir quand on sortait, eux ils étaient à fond sur le sport, là ce ne sont plus du tout les mêmes » (Guillaume, 22 ans) ; un autre précise : « des amis, j’en ai perdu beaucoup puisque je ne vis plus au même rythme qu’eux » (Carine, 19 ans).
Outre les évolutions amicales qui interviennent au cours de la vie, on observe ici une transition dans les modes de sociabilisation liés au rythme générant une évolution dans la sphère amicale.
Transition dans les modes de sociabilisation générant une évolution dans la sphère amicale.
Là encore, le temps est à appréhender comme une relation qui non seulement exprime, mais structure des rapports sociaux. La régulation temporelle est un principe de tout système social, ses institutions telles que les horaires et les calendriers ayant pour fonction d’assurer la coopération et la synchronisation sociales, donc de faciliter des rencontres.
Bourdieu (1997) a mis en évidence les liens entre temporalité et pouvoir. Les structures de pouvoir gagnent à être observées à l’aune des temporalités. Le temps reste souvent évacué des enjeux de pouvoir, comme l’a souligné Bessin (2009). Au cours de notre recherche sur l’école à l’hôpital, avec des élèves atteints de maladies chroniques, s’est posée la question de l’emploi du temps réservé à l’apprentissage pour l’élève en parcours de soins-études à l’hôpital. Alors qu’il n’y avait pas d’urgence de soins pour l’enfant, ce point étant même souligné par des médecins, le temps scolaire/le cours était stoppé au bénéfice d’entretiens relatifs aux soins. Ceci nous a amenées à la fin de la recherche à questionner la place de l’apprentissage dans un espace dédié aux soins, l’hôpital, et non à l’apprentissage. En effet, on avait constaté que la conception de l’emploi du temps de l’élève était producteur des rapports de pouvoir. Cet usage du temps mettait en lumière une production du temps et donc des rapports sociaux. Ce qui renvoie au pouvoir des acteurs (équipe soignante, élèves hospitalisés) dans des rapports de pouvoir socialement institués. Comme le dit Bessin (2009), si l’on dispose du temps d’autrui, on le domine plus facilement, alors que s’il est maître de son temps, le sujet est plus libre.
D’où l’importance de partir du point de vue des acteurs pour bien saisir les dérégulations temporelles, comme dans les exemples que l’on vient de citer. On observe des difficultés d’enchevêtrement des différents temps sociaux, par exemple entre celui de l’apprendre et celui du soin. En effet, la pathologie peut avoir pour conséquence une rupture de la compréhension de la quotidienneté, une rupture des repères, y compris temporelle. On observe bien que la socialisation antérieure évolue du fait de la maladie et des réorganisations temporelles : « J’ai des amis qui marchent plus vite que moi alors je ne sors pas avec eux […] je ne marche pas au même rythme, je dois m’asseoir, eux ils vont vite […] avant, on se voyait […] on sortait ensemble ».
Ceci nous amène à considérer les parcours en examinant les transitions comme « outil […] d’analyse des rapports sociaux et des dynamiques sociales, mais également en tant que produit et producteur de social » comme le dit Bessin (2009, p. 12). Être à la fois produit et producteur est le propre des démarches de complexité, d’où l’importance de procéder à une analyse multifactorielle des transitions qui prenne en considération les contextes et les environnements temporels, spatiaux et sociaux des personnes accompagnées.
Conclusion
En synthèse, en évoquant les transitions, notre propos fait écho à la proposition d’Elder (1987) qui a travaillé les cinq principes de base du parcours de vie, à savoir :
-
le développement tout au long de la vie ;
-
la temporalité des événements de la vie ;
-
l’insertion des vies ;
-
les principes des vies liées ;
-
l’intentionnalité et la capacité d’agir.
L’analyse du parcours de vie permet de situer l’imbrication des niveaux : soin, santé et vie, mais surtout de tenter de mieux comprendre le processus en œuvre, le récit des personnes étant alors le support qui permet d’y parvenir, donnant vie au parcours. De plus, le parcours sous-tend une organisation.
Tout au long des parcours marqués de transitions, l’altérité invite à analyser le cœur des interactions concrètes des situations de coexistence. On se situe bien dans une réflexion sur l’altérité en raison des résonances interactionnelles valables pour toutes les situations mobilisant différents acteurs œuvrant dans le sens du meilleur accompagnement possible des jeunes. Dans les transitions, qu’elles soient psychodéveloppementales, scolaires-universitaires, médicales, familiales, professionnelles, il y a bien des situations de co-existence à accompagner. À titre illustratif, dans un service hospitalier, co-existent le jeune, les professionnels et les familles.
En effet, l’accompagnement est un dispositif relationnel intersubjectif qui, dans le cas par exemple de maladies chroniques, relie l’indétermination de l’évolution de la maladie à la quête d’une continuité dans une certaine « qualité de vie ». L’enjeu des transitions, c’est aussi un enjeu de continuum et un continuum de sens. Tout accompagnement dans les transitions des parcours des personnes entretient une dette de sens, une quête de sens. Tout accompagnement dans le champ de la santé entretient-il une dette de sens à l’égard des conceptions du monde, des catégories de rationalité, des valeurs éthiques, des normes en jeu ? Les soins palliatifs, où la problématique de l’accompagnement a été la plus investie (Beck, 2009), engagent cette réflexion sur la quête de sens, voire la dette de sens.
L’accompagnement est une expérience révélatrice d’une conception du lien social et des pratiques qu’elle met en œuvre, notamment dans les situations de douleur, de souffrance et de maladie. C’est donc une conception fortement fondée sur l’inclusivité, car comme l’explique Dugas (2022), l’inclusivité sert « de tremplin à la dynamique participative des citoyens dans une liberté de choix et de décisions ». Cela passe par « l’impulsion d’une action conjointe des structures et des citoyens qui résonnent dans une dynamique commune ».
Aussi l’accompagnement consiste-t-il à doter la personne d’outils de compréhension et d’ouverture vers des champs de possibles dans la conduite d’une intention partagée, par exemple quand il s’agit d’un changement de services hospitaliers pour le jeune. Le récit, le journal biographique, les entretiens, les outils de médiation peuvent constituer des supports d’élaboration pour clarifier les intentions des différents acteurs.
Dans nos quotidiens, il y a donc bien à maintenir l’idée qu’il faut que la personne soit, dans la mesure de ses possibilités, actrice de ses transitions dans un contexte de soin singulier, ce qui va laisser une trace dans sa trajectoire biographique.
En résumé, l’accompagnement des transitions met en œuvre des implications profondes, en touchant à des enjeux essentiels (la vie et ses cycles, le corps, les émotions, la souffrance, etc.) articulés aux trajectoires biographiques des personnes.
En tenant compte de ses implications profondes, par l’écoute des récits des personnes qui vivent les transitions, on parvient à éclairer la complexité des processus de transition (éléments qui perturbent, infléchissent, renforcent), des processus identitaires1 et de leur continuum.
À l’issue de ces prémices, les questions suivantes peuvent être soumises comme matière à réflexion : comment appréhender les temps de transition par les processus de construction relationnelle, processus de pratiques et de reconnaissance d’une définition compréhensive de soi et de l’autre ? Dans quels contextes émergents et se déploient des pratiques, des activités, des relations efficientes de construction de ces activités et pour quels bénéfices sur le plan identitaire (en termes par exemple d’estime de soi, de sentiment d’auto-efficacité, de compréhension, etc.), bénéfices qui soient propices à un vécu apaisé des transitions par les personnes et leur entourage (au sens large) ?
Travailler les transitions apparaît comme une occasion de plus de tenter de limiter ce que les personnes, les familles vivent trop souvent comme « un parcours du combattant », car, comme on le dit, « les mots font les choses ». Cela peut se traduire par la mise en place de dispositifs de médiation, la mise en œuvre de rituels, la mise en place de tutorat de transitions et le partage d’expérience entre jeunes, le développement de dispositifs d’évaluation fondés sur des indicateurs optimum des transitions vécues. Dans notre cheminement réflexif, l’image d’un gondolier qui franchirait des ponts peut être le support d’une représentation mentale qui nous inspire l’art de la transition.
Bibliographie
Notes
- « Résultant d’un processus de questionnement et d’intégration dans des domaines de vie fondamentaux, l’identité correspond à un engagement flexible, mais durable dans ces domaines. Les deux processus à l’œuvre dans la construction de l’identité personnelle ont été ainsi définis en 1966 par James Marcia, psychologue développementaliste et clinicien : l’exploration est un processus de recherche des différentes alternatives pour soi dans un domaine de vie ; l’engagement (en anglais : “commitment”) renvoie à une adhésion personnelle à un ensemble de valeurs, buts et croyances » (Lannegrand-Willems, 2017).
