Le cancer et ses traitements provoquent de nombreux retentissements dans la vie quotidienne des individus en altérant leurs capacités physiques et psychiques. Nombreux sont les enfants, adolescents et jeunes adultes confrontés au cancer d’un proche, qu’il s’agisse d’un parent ou d’un membre de la fratrie. Ces jeunes, faisant face aux bouleversements et remaniements familiaux exigés par la maladie, peuvent être amenés à soutenir leur proche. L’intensité de ce soutien peut conduire à les considérer comme des aidants familiaux, au même titre que les adultes de la famille. On les appelle les « jeunes aidants ». En plus de leur rôle d’aidant au sein du foyer, ces jeunes sont également écoliers. Par conséquent, ils doivent ainsi transiter entre leur rôle d’élève au sein du milieu scolaire et leur rôle d’aidant dans la sphère familiale. Combiner ces deux rôles peut entraver leur développement et nuire à leur bien-être, tant physique que psychologique. Pourtant, en dépit des conséquences liées à une telle situation, la littérature montre que ces jeunes aidants restent invisibles, très peu reconnus et insuffisamment soutenus, tant dans les domaines scolaires et sanitaires que dans la société en général. Ainsi, ce chapitre vise à présenter cette population vulnérable, et de penser des pistes d’accompagnement visant à la soutenir.
Le cancer et ses nombreuses conséquences
Le cancer est une maladie grave et chronique, considérée à la fois comme invalidante et évolutive. Il touche des centaines de milliers de Français chaque année (Global Cancer Observatory, 2021). En effet, près de 465 000 nouveaux cas de cancer sont dépistés tous les ans, dont près de 5 000 touchent les enfants, adolescents et jeunes adultes (Global Cancer Observatory, 2022). Selon la Ligue nationale contre le cancer, environ 3,8 millions de Français vivraient actuellement avec un cancer1. Bien que la prise en charge du cancer s’améliore continuellement, les traitements utilisés pour traiter cette maladie entraînent d’importants effets secondaires, souvent considérés et vécus par les patients comme une « seconde maladie » tant ils peuvent être importants (Bacqué et Baillet, 2009 ; Coyne et al., 2020; Singer, 2018). Parmi les plus fréquents, on retrouve les douleurs, dont certaines dues aux cicatrices, le manque d’appétit et la perte de poids, les troubles du sommeil, la fatigue, l’alopécie, les nausées ainsi que les vomissements (Gonzales-Puell, 2014 ; Williams et al., 2006). En plus des retentissements physiques, la maladie et ses traitements peuvent également entraîner des conséquences sur l’ajustement psychologique des patients. En effet, le cancer, associé à des représentations négatives et funestes, peut être source d’états anxiodépressifs chez les patients (Hedström et al., 2005; Lantheaume, 2017). Les douleurs et effets secondaires ressentis peuvent également renforcer la détresse émotionnelle éprouvée (Hessissen et al., 2009 ; Linder et Hooke, 2019 ; Razavi et Delvaux, 2002). Les conséquences physiques et modifications corporelles, quant à elles, peuvent par ailleurs affecter fortement l’image et l’estime de soi (Erlich, 1990 ; Lehmann et al., 2014). Enfin, le cancer va avoir des conséquences sur les sphères socio-économiques, scolaires et/ou professionnelles, et peut engendrer des retentissements sur les activités de loisirs, une réduction du temps de travail et une diminution des revenus financiers (Mattsson et al., 2007).
Ces conséquences physiques et psychologiques engendrées par le cancer et ses traitements sont susceptibles de provoquer chez le patient de nombreuses limitations au quotidien, induisant ainsi des besoins, en particulier pour les actes de la vie quotidienne et ceux liés à la maladie et sa prise en charge (e.g., se déplacer en autonomie, prendre soin de soi, entretenir son foyer, gérer la maladie et les traitements, Coyne et al., 2020 ; Singer, 2018). Ces limitations vont amener le patient à avoir besoin d’une aide informelle, plus ou moins importante selon les situations, que les systèmes de soin ne pourront pas toujours apporter. Par conséquent, l’entourage du patient pourra ainsi s’impliquer de manière plus ou moins importante dans la gestion de la maladie (Delvaux, 2006).
Les aidants familiaux dans le cancer
Au sein de la famille, la confrontation au cancer s’accompagne de bouleversements émotionnels chez tous les membres du système familial, mais va également générer des remaniements fonctionnels nécessaires. En effet, le cancer du patient mobilise toutes les ressources de la famille, pour tenter de compenser les limitations du proche malade (Rainville et al., 2012). Le patient, lorsqu’il s’agit d’un adulte (i.e., parent, grand-parent), incapable désormais d’assurer certaines tâches, doit être suppléé par les autres membres de son foyer, qu’il s’agisse des autres adultes ou des enfants (Delvaux, 2006). Lorsque l’enfant est malade, tous les membres de la famille, en particulier les parents, se mobilisent pour assurer les tâches de la vie quotidienne, en plus de prendre en charge la maladie. Ainsi, une nouvelle répartition des rôles et des responsabilités au sein de la famille est effectuée. Les membres de la famille vont donc s’organiser à la fois pour assurer les tâches du quotidien, mais aussi pour gérer les nouvelles tâches induites par la maladie : soutenir émotionnellement le patient, l’assister dans sa maladie, assurer les déplacements vers les institutions de soins (Gonzales-Puell, 2014 ; Razavi et Delvaux, 2002). Du fait de leur implication, ces proches peuvent ainsi être considérés comme des aidants familiaux (Bruno, 2018).
En France, les aidants familiaux seraient plus de 11 millions. Parmi eux, près de 5 millions soutiendraient un proche atteint de cancer (Bruno, 2018 ; Jammes et Le Cain, 2015). Il s’agirait majoritairement des conjoints, le plus souvent des femmes, âgées de 50 ans et plus (Jammes et Le Cain, 2015). Dans le cas des cancers pédiatriques, les parents sont le plus souvent les aidants principaux. La littérature sur les aidants familiaux soutenant un proche atteint de cancer, en France comme à l’international, est vaste et de nombreuses études se sont intéressées à l’impact d’un tel rôle sur la vie des individus (Baudry et Christophe, 2020 ; Finley, 2017 ; Given et al., 2013). En effet, être aidant engendre un certain nombre de retentissements physiques et psychiques : fatigue, épuisement émotionnel, douleurs musculaires, négligence de sa propre santé, détresse, stress, diminution ou interruption du temps de travail et réduction des loisirs (Finley, 2017 ; Given et al., 2012; Peyraud et al., 2015). Toutefois, cette littérature sur les aidants familiaux s’est exclusivement intéressée aux adultes et a donné une place moindre aux enfants et adolescents qui accompagnent la maladie de leur proche. Pourtant, au même titre que les adultes, les plus jeunes sont confrontés aux bouleversements et à la réorganisation familiale induits par le cancer. Ils peuvent par conséquent être aussi considérés comme des aidants.
Les jeunes aidants soutenant un proche atteint de cancer
Les jeunes aidants
Dans la littérature non spécifique au cancer, de nombreuses recherches menées à l’international se sont intéressées aux enfants et adolescents, dont un membre de la famille souffre d’une maladie ou d’un handicap. Parmi ces jeunes, certains apporteraient une aide significative et régulière à leur proche (Untas et al., 2022a). Ces « jeunes aidants » (JA) ont été définis comme « des enfants ou adolescents âgés de moins de 18 ans fournissant ou ayant l’intention de fournir des soins, de l’assistance ou du soutien à une autre personne de leur famille. Ils effectueraient une aide importante ou substantielle, en assumant un niveau de responsabilité équivalente à celle d’un adulte. Le proche aidé peut être un parent, un membre de la fratrie, un grand-parent, ou toute autre personne en situation de handicap, ayant une maladie chronique, un problème de santé mentale ou une autre situation nécessitant des soins, du soutien ou de la surveillance » (Becker, 2000, 378, traduction libre).
La définition donnée ci-dessus considère les jeunes aidants comme de jeunes mineurs (American Association of Caregiving, 2012). Pour les individus âgés de 18 à 25 ans, on parle de jeunes adultes aidants (Becker et Becker, 2008). L’âge d’entrée dans l’aidance semble se situer aux alentours de 5-6 ans (Moore et McArthur, 2007).
En France, de premières estimations réalisées sur la base de données internationales, datant de 2015, évaluaient qu’il y aurait environ 500 000 jeunes aidants en France (Ellien, 2015). Une étude scientifique récente montre que 14,3 % des lycéens seraient aidants, soit près de 230 000 jeunes (Untas et al., 2022a). Une autre, menée auprès d’étudiants de moins de 25 ans, indique que 15,9 % d’entre eux seraient de jeunes adultes aidants, soit près de 450 000 étudiants (Chevrier et al., 2023). Enfin, dans une étude de la DRESS (2023), 522 000 mineurs, âgés de 5 à 17 ans, se déclaraient aidants d’un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie. Toutefois, il semble nécessaire de compléter ces données en recensant également les jeunes confrontés à la maladie somatique et mentale pour obtenir une estimation plus représentative du nombre de jeunes aidants en France.
Tout comme pour les aidants adultes, la demande et le niveau d’aide dépendraient de l’évolution de la maladie et des besoins du proche (Ireland et Pakenham, 2010). Quel que soit le problème de santé, les recherches ont montré que les jeunes aidants pouvaient apporter diverses aides. Au sein du foyer, ils peuvent aider aux tâches domestiques ou à la gestion de la fratrie. Les jeunes aidants peuvent également soutenir émotionnellement leur proche, mais aussi les autres membres de la famille. Ils peuvent également aider le patient concernant la mobilité, dans les gestes de la vie quotidienne et les soins intimes, mais également dans les soins médicaux. Il arrive que les jeunes apportent aussi de l’aide dans les tâches administratives et financières suivant les difficultés rencontrées (Joseph et al., 2019). Selon les situations, les jeunes aidants pourraient passer près de 19 h par semaine à aider leur proche et certains d’entre eux dépasseraient les 50 h par semaine (Marote et al., 2012).
Une telle situation lorsqu’on est jeune n’est pas sans conséquence, qu’elle soit positive ou négative. Premièrement, les recherches indiquent que l’aide apportée par les jeunes aidants a un effet négatif sur le bien-être physique et la santé mentale de ces jeunes (Sahoo et Suar, 2009). Sur le plan physique, les jeunes aidants peuvent présenter des problèmes au niveau du sommeil et de l’alimentation (Cree, 2003). Ils peuvent également souffrir de somatisations (Cohen et al., 2012). Leur rôle d’aidant peut aussi être source de fatigue voire d’épuisement physique et émotionnel (Bjorgvinsdottir et Halldorsdottir, 2014). Concernant leur santé mentale, comparée à des jeunes confrontés à la maladie d’un proche, mais n’ayant pas un rôle d’aidant, ou à d’autre n’ayant aucun proche malade, les jeunes aidants présentent une plus grande détresse (Pakenham et al., 2006 ; Untas et al., 2022a). Ils sont davantage déprimés et anxieux que les autres jeunes (Cohen et al., 2012 ; Sahoo et Suar, 2009). Les jeunes aidants ressentent aussi plus d’inquiétude pour leur proche (McDonald et al., 2009). Être jeune aidant peut également avoir des retentissements sur leur scolarité. En effet, les jeunes peuvent rencontrer des difficultés à se concentrer, avoir de mauvais résultats scolaires, être en retard ou absents, prenant le risque d’être déscolarisés (Dearden et Becker, 2004; Sahoo et Suar, 2009 ; Siskowski, 2006). Enfin, la jeune aidance peut également perturber la vie sociale. En effet, les jeunes aidants sont moins susceptibles de voir leurs amis ou de s’engager dans des activités récréatives et/ou sportives (Noble-Carr, 2002).
Sur un versant plus positif, plusieurs études ont montré quelques bénéfices à ce rôle d’aidant chez les jeunes. En effet, soutenir un proche malade peut leur permettre de développer des capacités empathiques et le sens des responsabilités (Sahoo et Suar, 2009), un sentiment d’utilité et d’accomplissement (McDougall et al., 2018), une plus grande maturité (Pakenham et al., 2006) et permettrait des liens affectifs renforcés au sein de la famille (Aldridge, 2006 ; Moore et al., 2010). Toutefois, les études montrent que ces effets positifs ne peuvent advenir que si le jeune est reconnu et soutenu dans son rôle d’aidant (Cassidy et al., 2014).
Les jeunes aidants dans le cancer
Si aucune étude ne s’est spécifiquement focalisée sur les jeunes aidants soutenant un proche atteint de cancer, les études portant sur la confrontation des enfants et adolescents à cette pathologie témoignent également d’une augmentation du niveau de responsabilités chez ces jeunes du fait de l’affection cancéreuse (Justin et al., 2021a). Le soutien apporté par ces jeunes au proche atteint de cancer, ainsi que les conséquences liées à une telle situation sont similaires à ceux décrits dans la littérature sur les jeunes aidants (Justin et al., 2021a). Pourtant, il est intéressant de noter que très peu d’études menées dans le champ de l’oncologie nomment et considèrent ces jeunes comme des aidants (Gates et Lackey, 1998; Justin et al., 2021a ; Justin et al., 2022).
Enfant au quotidien, élève à l’école et aidant à la maison : une transition parfois difficile
Des rôles multiples pour les jeunes aidants
Les jeunes aidants ont ainsi plusieurs « casquettes ». Ils transitent à la fois entre leur rôle d’enfant, avec tous les bouleversements et changements que l’enfance et l’adolescence entraînent (Abrams et al., 2007 ; Seigneur et Lemaitre, 2016) ; leur rôle d’aidant à la maison et auprès de leur proche, devant parfois supporter des tâches lourdes au sein du foyer ; et leur rôle d’élève à l’école, en relevant les défis cognitifs, affectifs et relationnels associés à la scolarité. Toutefois, on constate dans la littérature qu’il peut être difficile pour ces jeunes de séparer ces trois sphères, leur rôle d’aidant pouvant fréquemment prendre l’ascendant sur les autres. En effet, ce qui se passe à la maison peut avoir un effet direct sur la scolarité (e.g., difficultés de concentration, retard, absentéisme, difficultés à faire les devoirs, etc.), bien que certains jeunes considèrent l’école comme un lieu de répit, leur permettant de souffler vis-à-vis des difficultés familiales (Cree, 2003; Thomas et al., 2003). Par ailleurs, de nombreux enfants confrontés à la maladie ou au handicap d’un proche peuvent s’isoler socialement (e.g., en rentrant rapidement chez eux après l’école, en refusant les invitations aux anniversaires de leurs camarades ou aux sorties) et éviter de parler de leurs difficultés familiales et de leur rôle d’aidant, que ce soit avec les professeurs ou avec leurs camarades. En effet, certains enfants peuvent craindre le regard d’autrui et une éventuelle stigmatisation, voire du harcèlement, du fait d’avoir un proche atteint de cancer (Dearden et Becker, 2004).
Les besoins des jeunes aidants
Face à ces difficultés, les jeunes aidants expriment de nombreux besoins. Premièrement, ils souhaitent être avant tout reconnus dans leur rôle, être soutenus et pouvoir parler de leur situation, que ce soit à l’école ou à un professionnel de santé (Alderfer et al., 2010; Bjorgvinsdottir et Halldorsdottir, 2014). Tout comme les aidants adultes, les jeunes aidants soulignent le manque de ressources pour les aider dans leur rôle et souhaitent recevoir des informations et des conseils, en lien avec le cancer, pour mieux soutenir leur proche (Alderfer et al., 2010). Ils souhaitent également du répit, pouvoir se reposer et profiter de leur vie d’enfant sans avoir à se préoccuper de leur proche malade (Bjorgvinsdottir et Halldorsdottir, 2014 ; Dorard et al., 2022).
L’invisibilité des jeunes aidants
Chez les adultes, la reconnaissance du statut d’aidant, notamment dans le champ du cancer, s’est progressivement accrue depuis quelques décennies, permettant le développement de dispositifs d’accompagnements médicaux et psychologiques, ainsi que de nombreuses interventions et programmes de soutien (Drummond et al., 2019). Bien que cela ne soit pas encore systématique, la transition du statut de proche vers celui de l’aidant semble assez bien identifiée chez les aidants adultes (Kane et al., 2018). Toutefois, cette identification reste encore loin d’être le cas chez les mineurs. En effet, en dépit des leurs difficultés et de leurs besoins, les jeunes aidants restent malgré tout encore cachés, invisibles des sphères sociales, éducatives et de la santé (Bjorgvinsdottir et Halldorsdottir, 2014).
L’émergence de la reconnaissance des jeunes aidants en France
Sur le plan social, l’intérêt de la France concernant les jeunes aidants progresse depuis quelques années, avec une augmentation des initiatives à leur égard depuis 2017, à la fois sur le plan associatif, scientifique et plus récemment politique. En effet, en 2019, le gouvernement français a annoncé une stratégie nationale de mobilisation et de soutien 2020-2022, en faveur des aidants. L’une des priorités concernait spécifiquement les jeunes aidants2. Cette stratégie a favorisé le développement de nouvelles actions à destination des jeunes aidants. Dans le champ du cancer, le dernier Plan cancer 2021-20303 l’Institut national du cancer inclut par ailleurs un volet sur le soutien aux aidants, dans le but de préserver leur santé et leur qualité de vie. Cependant, ce plan ne mentionne pas les jeunes aidants. Bien qu’il y ait des avancées concernant les jeunes aidants, ces actions ne permettent pas une visibilité nationale et une reconnaissance officielle de leur rôle. En effet, la population, y compris les professionnels du champ éducatif ou de la santé, reste encore majoritairement peu sensibilisée à cette problématique. Les professionnels, qu’ils soient issus du milieu de l’éducation, du social ou de la santé peuvent tous avoir un rôle à jouer dans l’identification et l’accompagnement des jeunes aidants. Toutefois, afin de permettre un réel soutien de la part de ces professionnels, il est nécessaire que ces derniers soient sensibilisés à la problématique des jeunes aidants.
L’identification des jeunes aidants à l’école
Dans le champ de l’éducation, des études menées en France (Justin et al., 2021b ; Untas et al., 2022b) ont mis en évidence que les professionnels à l’école étaient régulièrement au contact des jeunes aidants ou pouvaient être informés de situations de jeune aidance, sans toutefois « identifier » ces élèves comme des aidants. Par ailleurs, leur niveau de connaissance sur cette population était faible et les actions pour les soutenir étaient peu nombreuses. Ces résultats font échos à des études internationales également menées dans la sphère scolaire. En effet, contrairement à ce qu’une étude menée au Royaume-Uni supposait, les enseignants ne semblent pas être les mieux placés pour identifier les jeunes aidants (Dearden et Becker, 2002). Ces derniers semblent trop se focaliser sur l’éducation et la formation, attribuant les difficultés des jeunes (i.e., absence, retard, difficultés scolaires) à un manque d’intérêt ou de motivation du jeune envers sa scolarité et non aux difficultés familiales qu’il pourrait vivre (Justin et al., 2021b; Kaiser et al., 2018). D’après Untas et al. (2022 b), les infirmiers scolaires et les conseillers principaux d’éducation (CPE) seraient les plus sensibilisés et identifieraient davantage les jeunes aidants que les autres professionnels intervenant en milieu scolaire. En effet, les CPE, ayant un regard direct sur les notes, retards et absences, auraient une vision plus globale de la situation du jeune, et seraient plus enclins à interroger le jeune et sa famille sur les difficultés rencontrées. Par ailleurs, les infirmiers scolaires rencontreraient davantage ces jeunes en raison des somatisations et besoins de repos exprimés par les jeunes aidants (Justin et al., 2021b).
Le cancer venant faire irruption dans la vie familiale de manière souvent soudaine, il est possible pour les professionnels de l’éducation d’identifier des changements significatifs dans la scolarité des jeunes. Par ailleurs, les parents peuvent informer l’école des difficultés vécues au sein de la famille. Cette transmission d’informations permet aux professionnels de porter un regard attentif sur l’élève et aborder avec bienveillance les éventuelles répercussions d’une telle situation sur sa vie à l’école. Toutefois, contrairement à certains pays, notamment au Royaume-Uni4, il n’existe pas en France de réelles recommandations et indicateurs de repérage des jeunes aidants ni de dispositifs d’accompagnement ciblés. Par conséquent, l’identification et l’accompagnement des jeunes aidants dans les établissements scolaires français restent encore dépendants de la volonté individuelle des professionnels, et de fait, insuffisants.
La reconnaissance des jeunes aidants dans la santé
Dans le domaine de la santé, les professionnels, du fait de leur contact privilégié avec leur patient, dès le début de la prise en charge, à tous les temps et dans tous les aspects de la maladie, seraient susceptibles de rencontrer et d’identifier les jeunes aidants. Encore plus dans le champ du cancer, où les phases de la maladie, les limitations engendrées et le besoin d’aide associé sont multiples (i.e., annonce diagnostique, mise en place des traitements, soins palliatifs ou rémission). Toutefois, ces jeunes ne sont pas reconnus par le système comme dispensateur de soins, mais uniquement comme des enfants confrontés à la maladie (Keigher et al., 2005). Des études menées en France, auprès des professionnels de santé prenant en charge, notamment des patients atteints de cancer, ont investigué leur niveau de connaissance et leurs pratiques vis-à-vis des jeunes aidants (Justin et al., 2022 ; Untas et al., 2023). Ces études ont montré qu’une grande partie des professionnels avait déjà rencontré un jeune aidant, toutefois ces derniers rapportaient un accompagnement de ces jeunes limité. En revanche, leurs connaissances sur ces jeunes aidants, bien que justes, semblaient peu approfondies et superficielles. Les professionnels exprimaient des insuffisances en termes de connaissances et des difficultés à repérer les jeunes aidants. Ils souhaitaient majoritairement être informés de ces situations et formés pour mieux identifier, mais aussi pouvoir orienter ces jeunes afin de compléter la prise en charge de leur patient. Pouvoir reconnaître et accompagner les jeunes aidants permettrait en effet un meilleur accompagnement des patients (Cass et al., 2011).
Identifier et reconnaître son enfant comme un jeune aidant
Enfin, au sein de la sphère familiale, de nombreux jeunes et familles ne se rendent pas systématiquement compte du rôle qu’ont les jeunes aidants. Certains parents peuvent ne pas être conscients de l’importance de l’aide sur leur enfant (Moore et al., 2010). Par ailleurs, les jeunes eux-mêmes peuvent ne pas se reconnaître comme tels, estimant la situation normale, faisant partie de leur quotidien (McDonald et al., 2009; Rose et Cohen, 2010). En effet, les limitations dues au cancer et à ses traitements peuvent apparaître progressivement. Par conséquent, le patient, tout comme le jeune, peuvent ne pas réellement vivre un bouleversement soudain accompagné d’un changement de rôle immédiat. Le caractère parfois transitoire des limitations associées à la pathologie cancéreuse peut représenter une entrave supplémentaire à l’identification du rôle d’aidant des jeunes. Il se peut également que le jeune ou sa famille, bien que conscients de la situation, refusent d’en parler autour d’eux. En effet, certains considèrent que ces situations relèvent de la vie privée et ne souhaitent donc pas communiquer sur cette dernière à l’extérieur du système familial. D’autres pensent que cette situation pourrait être perçue comme peu acceptable socialement et auraient peur d’être jugés par autrui ; ils préfèrent alors cacher le rôle d’aidant du jeune (Banks et al., 2002 ; Becker, 2007 ; Cassidy et al., 2014). Certains jeunes craindraient même que les professionnels ne les séparent de leur famille s’ils étaient informés de leurs situations (Marote et al., 2012). Par conséquent, des actions de sensibilisation auprès des familles pourraient s’avérer utiles afin d’informer sur la jeune aidance et rassurer sur ces différents points, d’autant plus lorsqu’un proche est atteint d’un cancer.
Ainsi, la littérature insiste sur la méconnaissance des jeunes aidants de façon globale, que ce soit sur le plan sociétal, mais également chez les professionnels au contact des jeunes et de leur famille, ainsi qu’au sein des familles elles-mêmes. Des insuffisances en termes de soutien ont également été identifiées chez les professionnels, ne sachant pas vers où – ni vers qui – orienter ces jeunes pour leur accompagnement. Par conséquent, il semblerait qu’il y ait une réelle nécessité d’aider les professionnels à mieux accompagner les jeunes aidants qu’ils seraient susceptibles de rencontrer.
Comment soutenir les jeunes aidants ?
Au vu des difficultés soulevées en termes de connaissance, d’identification et d’accompagnement de jeunes aidants par les professionnels de la santé et de l’éducation, mais également plus largement au sein de la société, il semble nécessaire et urgent d’émettre des recommandations. En effet, il nous semble essentiel que les professionnels au contact des jeunes et des patients aient un niveau minimum de connaissances sur les jeunes aidants. L’objectif est ainsi de sensibiliser tous les professionnels, afin qu’ils aient un niveau de connaissance adapté à leur exercice pour être en mesure d’agir à leur niveau. Plusieurs recommandations peuvent ainsi être formulées pour aider les professionnels de l’éducation et de la santé, à mieux identifier et soutenir les jeunes aidants.
Propositions à destination des professionnels
Si un niveau minimal de connaissance sur les jeunes aidants semble un impératif pour identifier, orienter ou accompagner les jeunes aidants, il ne semble pas nécessaire que tous les professionnels soient sensibilisés avec le même niveau de précision. Les différentes recommandations proposées ci-après peuvent ainsi être adaptées à la profession et aux modalités d’exercice de chaque professionnel. De ce fait, ces recommandations peuvent être appliquées à la fois aux professionnels de l’éducation, mais également aux professionnels de santé et médico-sociaux.
Identifier les jeunes aidants et évaluer les situations
Un premier niveau de sensibilisation viserait à améliorer le niveau de connaissance générale des professionnels, quelle que soit leur profession, afin qu’ils soient en mesure de repérer, dans un premier temps, les enfants mineurs au sein de l’entourage du patient/usager (pour les professionnels de la santé et médico-sociaux), ou les élèves confrontés au cancer d’un proche (pour les professionnels de l’éducation), afin de pouvoir identifier les éventuels jeunes aidants parmi eux. Ces sensibilisations informeraient les professionnels des difficultés familiales rencontrées lorsqu’un proche est atteint de cancer, de possibles changements de rôle, et par conséquent, des caractéristiques des jeunes aidants, des types d’aide apportée et des retentissements sur leur santé, leur scolarité et leur quotidien. Des informations concernant les réticences des jeunes et des familles à communiquer sur ces situations familiales devront également être abordées afin que les professionnels prennent conscience de ces freins pouvant entraver l’identification. La mise en place de procédures simples facilitant le repérage pourra être discutée et proposée aux professionnels (e.g., évaluation des besoins d’aide du patient/usager et identification des personnes répondant à ces besoins dans le système familial ; interroger le jeune sur sa situation personnelle dans les formulaires complétés à chaque rentrée scolaire à l’école). Ces informations collectées permettraient de déterminer si le jeune est confronté à la maladie, notamment au cancer d’un proche et par conséquent, susceptible de devenir aidant, ou s’il l’est déjà.
Une fois un jeune aidant identifié, il est nécessaire d’évaluer la charge qui repose sur ses épaules. Pour cela, les professionnels peuvent directement échanger avec le jeune ou son entourage (e.g., patient, parent) afin de mieux comprendre la situation, l’évolution du cancer et les tâches qui sont confiées au jeune. Selon les configurations, cette évaluation peut également être déléguée à un autre membre de l’équipe soignante ou éducative (e.g., infirmier en pratique avancée, infirmier coordinateur, psychologue, assistant des services sociaux, médecins ou infirmier scolaire, CPE). En effet, ces professionnels pourraient prendre plus de temps, sensibiliser et conseiller le jeune sur ce rôle tout en évaluant ses difficultés et ses besoins. Il est important que les professionnels puissent mettre en confiance le jeune, afin de lui permettre de parler librement de sa situation.
Accompagner les jeunes aidants
En fonction des situations et des besoins du jeune, l’accompagnement ne sera pas le même. Le soutien apporté peut être organisationnel (e.g., mise en place d’aide au domicile pour soulager le jeune, aménagement des conditions d’étude, aide financière et/ou sociale pour la famille) ou psychologique (e.g., écoute active, expression d’empathie, consultation avec le psychologue). En effet, certains jeunes peuvent avoir besoin d’une aide concrète et pratique visant à les soulager ou soulager les autres membres de sa famille, et d’autres peuvent davantage nécessiter un soutien moral, en lien avec leur rôle de jeune aidant ou en lien avec leur confrontation au cancer (e.g., s’exprimer sur la maladie, sur les craintes liées aux retentissements ou à l’éventuel décès du proche). Que ce soit à l’école ou à l’hôpital, plusieurs stratégies peuvent être déployées. En effet, les professionnels informés peuvent prendre le temps nécessaire pour échanger avec le jeune afin qu’il puisse raconter sa situation et ses difficultés, en lien avec sa santé ou sa scolarité. Des aménagements pourront par la suite être mis en place, au sein du foyer ou au sein de l’école pour soulager le jeune, l’aider au quotidien et atténuer les difficultés rencontrées. Tous les professionnels n’ont pas le même rôle à jouer dans l’accompagnement des jeunes aidants, et n’ont pas la capacité ni les compétences suffisantes pour mettre en place certains soutiens spécifiques. Toutefois, il est nécessaire que chaque professionnel soit informé des possibilités d’action ou des personnes référentes au sein du lieu d’activité et puisse orienter les jeunes en fonction de leurs besoins. Des orientations vers l’extérieur de l’établissement peuvent également être proposées, en lien avec la santé du jeune, son bien-être, mais également en lien avec sa scolarité, en collaboration avec l’établissement scolaire pour une prise en charge globale. Les jeunes peuvent également être orientés vers des associations de patients, d’aidants ou de jeunes aidants. En effet, de plus en plus de structures proposent des activités ou des séjours de répit pour permettre aux jeunes aidants de prendre du temps pour eux, loin du domicile familial (Dorard et al., 2022; Justin, Dorard, et Untas, 2021). Par ailleurs, les soins de support en cancérologie sont particulièrement développés, notamment à destination des enfants confrontés au cancer d’un proche (e.g., groupe de parole à destination des enfants de parent atteint de cancer, groupe fratrie, etc.), tout comme les associations de patients et institutions dans le champ du cancer (e.g., La Ligue contre le cancer, l’Institut national du cancer) qui s’adressent de plus en plus aux proches et aux aidants. Bien que ces dispositifs ne soient pas spécifiquement dédiés aux jeunes aidants d’un proche atteint de cancer (i.e., les dispositifs en soins de support ne prenant pas en compte la dimension de l’aidance des jeunes et les associations de patients n’étant pas spécifiquement dédiées aux jeunes), il est malgré tout possible d’orienter les jeunes aidants vers ces ressources (Justin, Dorard, et Untas, 2021). Par conséquent, il semble pertinent que les professionnels aient connaissance de l’existence de ces dispositifs, afin de pouvoir relayer l’information aux jeunes et à leur famille.
Un partenariat institution de santé – école pourrait ici s’avérer bénéfique pour mieux accompagner les jeunes aidants. En effet, favoriser les liens entre les professionnels à l’école et les professionnels de santé/médico-sociaux, permettrait dans un premier temps aux professionnels de l’éducation de repérer les jeunes confrontés au cancer d’un proche et les éventuels jeunes aidants, mais également d’échanger sur les difficultés vécues et sur les dispositifs mis en place pour accompagner le jeune et sa famille. Ce suivi global du jeune aidant permettrait à tous les professionnels d’être informés des évolutions pour mieux appréhender les situations, et faciliter pour le jeune, les transitions entre ces différents espaces.
Prévenir les situations d’aidance
Tous les enfants et adolescents confrontés à la maladie ou au cancer d’un proche ne sont pas nécessairement aidants (Early et al., 2006). Toutefois, il n’est pas impossible qu’ils ne le deviennent pas un jour (Pakenham et Cox, 2015). Par conséquent, prévenir les situations d’aidance peut être bénéfique pour les jeunes, confrontés ou non à la maladie afin d’anticiper d’éventuelles situations futures. Au sein des établissements scolaires, des interventions auprès des élèves sur la maladie et les bouleversements familiaux qui lui sont liées pourraient être organisées au sein de l’école afin de sensibiliser les élèves à ces problématiques. Ces interventions permettraient aux éventuels jeunes aidants de s’identifier en tant que tels et de les informer sur les possibilités d’accompagnement existantes, et de sensibiliser les autres qui pourraient devenir aidants à l’avenir. Par ailleurs, ces interventions permettraient d’ouvrir les échanges sur les situations familiales vécues, d’accroître la confiance que les élèves peuvent avoir en l’école, et donc de se sentir davantage libres à s’exprimer auprès de leurs pairs et des adultes sur leurs difficultés. Enfin, ces interventions permettraient également de sensibiliser les élèves à la maladie/au handicap et pourrait ainsi réduire les risques de stigmatisation ou de harcèlement scolaire.
Dans le champ de la santé, les professionnels pourraient informer les patients et leur famille sur ces bouleversements et situations d’aidance et les accompagnements proposés, afin qu’ils puissent y faire appel s’ils en ressentent un jour le besoin. Il est important de rappeler que les difficultés liées au cancer sont multiples et peuvent apparaître de manière progressive et/ou insidieuse. Par conséquent, être vigilant et sensibiliser régulièrement, et ce, dès le début de la maladie est nécessaire pour prévenir ces situations.
Conclusion
Les jeunes aidants, notamment dans le champ du cancer, restent encore une population méconnue et insuffisamment soutenue. Pourtant, les difficultés potentielles liées à leur rôle d’aidant peuvent avoir un impact non négligeable sur leur santé, leur bien-être et leur scolarité. Cette transition entre plusieurs rôles peut parfois être difficilement gérable par ces jeunes, qui doivent à la fois s’accomplir dans la sphère scolaire, tout en vivant leur vie d’enfant et en assumant des tâches d’aide au sein du foyer. Pour autant, ces jeunes ne sont pas toujours identifiés comme tels, tant par l’école, que les institutions de santé, qu’au sein de la famille. Une sensibilisation de tous les acteurs gravitant autour du jeune est ainsi, plus que nécessaire. En effet, il semble essentiel que les professionnels de santé, médico-sociaux et de l’éducation améliorent leurs connaissances sur les jeunes aidants et parviennent à identifier ces jeunes au sein des établissements scolaires ou parmi l’entourage de leurs patients. L’identification, l’évaluation des difficultés, le soutien, l’orientation et la prévention sont des points essentiels et doivent être développés. Toutefois, la reconnaissance et l’accompagnement des jeunes aidants ne doivent pas uniquement être du fait des professionnels. Il est fondamental de sensibiliser par ailleurs les patients et les familles aux bouleversements familiaux, aux retentissements du cancer sur la famille ainsi qu’au rôle et à la charge d’aide pouvant incomber aux enfants, adolescents et jeunes adultes, mais en veillant à désamorcer d’éventuels mouvements de culpabilité. Cette sensibilisation multiple nécessite de ce fait que la société s’empare du sujet en intensifiant les actions visant la reconnaissance des jeunes aidants.
Bibliographie
Notes
- Ligue contre le cancer, [en ligne] https://www.ligue-cancer.net/article/26089_les-chiffres-cles-des-cancers.
- Gouvernement [en ligne] https://www.gouvernement.fr/partage/11196-agir-pour-les-strategie-de-mobilisation-et-de- soutien-aidants-2020-2022.
- Institut national du cancer, [en ligne] https://www.e-cancer.fr/Institut-national-du-cancer/Strategie-de-lutte-contre-les-cancers-en- France/La-strategie-decennale-de-lutte-contre-les-cancers-2021-2030.
- Carers Trust, [en ligne] https://carers.org/resources/all-resources/15-supporting-young-carers-in-schools-a-step-by-step- guide-for-leaders-teachers-and-non-teaching-staff – .
