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La transition médicale d’un service pédiatrique à adulte en oncologie

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Les progrès réalisés au cours des quarante dernières années en médecine, tant diagnostiques que thérapeutiques, ont permis d’améliorer les conditions de vie et le taux de survie des adolescents et jeunes adultes (AJA) atteints ou ayant été atteint d’une affection chronique et/ou grave. Cela a entrainé l’émergence du processus de transition médicale des AJA, depuis un service de soins pédiatriques vers un service pour adultes. Toutefois, cette transition médicale peut dans certains cas être difficile à mettre en place et nécessite un accompagnement spécifique. À travers ce chapitre, nous aborderons ce qu’est la transition médicale, les obstacles et les facilitateurs à la transition ainsi que les recommandations et protocoles existants pour faciliter ce processus. Des perspectives cliniques et de recherche seront également formulées. Dans ce chapitre, un focus sera réalisé sur le contexte de l’oncologie. Toutefois, des éléments concernant la transition médicale des jeunes atteints ou ayant été atteint d’une affection chronique ou grave, autre que le cancer, seront abordés afin de mettre nos propos en perspective.

Qu’est-ce que la transition médicale ?

Définition générale

La transition médicale peut être définie comme un processus intentionnel, progressif et coordonné visant le passage d’un adolescent ou jeune adulte, atteint ou ayant été atteint d’une affection chronique ou grave, d’un service de soins pédiatriques vers un service pour adultes (Blum et al., 1993). Celle-ci peut être initiée par le pédiatre oncologue, l’AJA ou ses parents.

La transition médicale implique d’acquérir une certaine indépendance (Sandquist et al., 2022), autrement dit la transition doit permettre à l’AJA d’acquérir des connaissances et des compétences concernant sa maladie afin d’être plus autonome. Ainsi, un des enjeux majeurs de la transition médicale est de permettre au patient d’acquérir les connaissances et les compétences suffisantes pour qu’il soit à même de prendre sa vie et sa santé en charge (Zucchetti et al., 2022). Pendant cette transition, les patients vont devoir s’approprier leur histoire médicale, apprendre à naviguer dans le système de soins ou encore prendre part aux décisions concernant leur santé. En effet, le processus de transition implique à la fois un changement de structure, que ce soit un changement de service (pédiatrique vers adulte) ou d’établissement, et un changement d’équipe médicale.

La transition médicale constitue pour les patients une étape importante dans le parcours de soin. L’un des enjeux majeurs de cette transition réside dans l’importance de fournir au patient les soins les plus adaptés possibles, à la fois à son âge et à ses besoins. Il est important de souligner que la transition médicale ne se résume pas à un simple changement de lieu de soins. C’est un processus de transition complexe pouvant prendre plusieurs années, c’est pourquoi nous développerons plus loin dans ce chapitre les recommandations et protocoles existants pour faciliter cette transition.

Quand a-t-elle lieu ?

En France, tandis que la Haute Autorité de santé (2011) déconseille l’hospitalisation d’un mineur en secteur adulte, elle souligne l’importance d’une souplesse concernant la limite d’âge de la prise en charge pédiatrique (suivi et hospitalisation). En pratique, en fonction de la politique d’établissement, du type de service ou de la pathologie, il est fréquent de rencontrer des patients âgés de plus de 18 ans pris en charge en service de pédiatrie.

La transition médicale va donc concerner des AJA, âgés d’environ 15 à 24 ans, dont l’âge, la pathologie ou encore le traitement viennent interroger la pertinence d’un passage en service de soin adulte. Cette transition est une source d’interrogations et de difficultés pour les équipes médicales depuis plus de 20 ans (Reiss et Gibson, 2002), car elle représente un enjeu majeur dans la prise en charge des AJA atteints d’une maladie somatique chronique. En effet, afin de proposer des soins adaptés aux patients, il est important de considérer de nombreux facteurs. Par exemple, certaines formes de cancers sont dites « pédiatriques », les pédiatres oncologues sont alors les plus compétents dans la prise en charge de ces patients, même si celui-ci est âgé de 16 ans au moment du diagnostic.

Dans le cadre de la maladie chronique, la transition médicale se fait généralement lorsque l’état de santé ou la prise en charge médicale est stabilisé et que le patient a atteint un âge dépassant les limites d’âge fixées en service de pédiatrie (Haute Autorité de santé, 2011). En oncologie, cette transition peut se faire soit lorsque les traitements actifs sont terminés (i.e., durant la période de rémission ou de guérison) et qu’un suivi post-thérapeutique est toujours nécessaire, soit au moment de l’annonce d’une récidive ou d’un nouveau cancer.

Spécificité des AJA, quelles problématiques associées ?

La transition médicale intervient à une période charnière de la vie des patients. En effet, alors qu’il est aujourd’hui évident que l’adolescence est une phase riche en changements pour les patients (Leprince et al., 2016), la spécificité de la phase de transition existante entre l’adolescence et l’âge adulte, reste moins évidente.

La transition médicale a lieu dans une période particulière de la vie des patients puisqu’elle intervient au moment de l’émergence de l’âge adulte, qui est également une phase de transition (Leprince et al., 2016). Ainsi, les AJA vont devoir compléter les tâches développementales liées à la formation de leur identité, gérer de nombreux changements et plusieurs transitions de façon simultanée (Leprince et al., 2016), alors même que ces éléments peuvent s’influencer mutuellement. En effet, le réaménagement des rapports aux parents peut, par exemple, être complexifié par le contexte médical pédiatrique dans lequel les patients sont habitués à se reposer sur leurs parents.

Pour Arnett (2000), la phase de transition entre l’adolescence et l’âge adulte correspond à la période d’âge adulte émergeant (« emerging adulthood »). Il s’agirait d’une période comprise entre l’adolescence et l’âge adulte, entre 18 et 25 ans, qui ne serait pas simplement une période de transition entre l’adolescence et l’âge adulte, mais bien une période de la vie distincte, caractérisée par de nombreux changements et par l’exploration de différentes voies. Ainsi, la période de l’âge adulte émergeant se distingue par « une relative indépendance vis-à-vis de rôles sociaux et des attentes normatives » [traduction libre] (Arnett, 2000, p. 469). Les AJA ou « adultes émergents » ne sont plus dans la situation de dépendance que connaissent les enfants vis-à-vis de leurs parents mais n’ont pas encore à assumer l’ensemble des responsabilités des adultes. Cette situation leur permet une exploration de l’univers des possibles sur les plans de l’amour, du travail et de leur vision du monde, car peu de choix définitifs ont été faits. D’après Arnett (2000), pour la plupart des individus, la période comprise entre la fin de la dizaine et le début de la vingtaine est particulièrement riche en changements et en évolution (e.g., premier appartement, premier emploi).

De plus, les AJA traversent une période de formation de l’identité caractérisée par des tâches développementales spécifiques. Ces tâches sont au nombre de cinq : 1. l’affirmation de l’identité de genre ; 2. la reconstruction de l’image corporelle ; 3. l’intimité sexuelle ; 4. le réaménagement des rapports avec les parents ; 5. l’engagement de proximité et d’intimité avec les pairs (Cohen-Scali et Guichard, 2008 ; Marica, 1966).

Les enjeux développementaux des AJA viennent ainsi s’opérer durant la phase de transition médicale, qui fait elle-même émerger des problématiques spécifiques, nous allons aborder ces problématiques dans la partie suivante.

La transition médicale, quels enjeux ?

Pour Sandquist et ses collaborateurs (2022), la transition médicale implique d’acquérir, une certaine indépendance par rapport au service de soins. Autrement dit, la transition doit permettre à l’AJA d’acquérir des compétences concernant sa maladie afin d’être plus autonome. Par ailleurs, ce processus de transition peut être complexifié par les différences entre les services de soins pédiatriques et adultes. Par exemple, l’approche clinique est centrée sur la famille en pédiatrie, les décisions sont prises en concertation avec les parents tandis que dans les services adultes, la décision partagée se fera en priorité avec le patient (Radtke et al., 2023, White et al., 2020). Au passage en service adulte, il est attendu du patient une connaissance de sa maladie, de ses traitements et des éventuels effets secondaires qu’il pourrait avoir. L’étude de Otth et al., (2022) montre que 67 % des survivants d’un cancer pédiatrique se sentaient bien informés sur cela ; démontrant un bon niveau de connaissances perçu. Henderson et Nathan (2015) soulignent la nécessité que les patients, mais également les chirurgiens (qui jouent un rôle essentiel dans la prise en charge médicale et le suivi à long terme des patients), soient suffisamment bien informés des traitements et des séquelles potentielles d’un cancer pédiatrique. Ils rapportent que certains chirurgiens peuvent manquer de connaissances ; ce qui peut notamment être le cas en médecine adulte. Ce résultat est à considérer avec précautions étant donné qu’il date d’il y a près d’une dizaine d’années et ne porte que sur un type de professionnels spécifique.

La transition vient marquer une séparation et une modification des liens existants entre le patient, ses parents et le médecin ou l’équipe soignante (Seigneur, 2014). Elle soulève la question de la séparation, tant avec les soignants qu’avec les parents, en interrogeant et en redéfinissant leur place dans les soins ou le suivi médical (Vergne et al., 2021). Vivre ce processus nécessite pour ces patients une forme de redéfinition de soi et du système familial (Bashore et Bender, 2016 ; Vergne et al., 2021).

Les facteurs liés à la pathologie et à sa prise en charge sont également à considérer, comme la présence ou non d’un traitement. En effet, la préparation de la transition et l’impact que celle-ci peut avoir seront différents en fonction du suivi en cours. Dans le cas de maladies chroniques pour lesquelles il n’y a pas de guérison possible à l’heure actuelle, comme une infection par le VIH (virus de l’immunodéficience humaine) ou un diabète de type I, un suivi régulier et des traitements quotidiens sont nécessaires (Campbell et al., 2016 ; Tepper et al., 2017). Dans le cas d’une maladie en rémission, une simple surveillance annuelle peut être suffisante. Ainsi, les enjeux de la transition médicale seront différents dans les deux cas. En effet, la transition durant un traitement pourrait mettre le patient en difficulté et rompre le lien de confiance qui existe entre le patient, ses parents et l’équipe médicale. De plus, soulignons qu’en oncologie pédiatrique, le lien entre les soignants et les patients est souvent très investi et il est fréquent qu’un sentiment de confiance et d’attachement se développe entre eux (Seigneur, 2014 ; Viola et al., 2022). Pour ces raisons, et des raisons médicales, la transition médicale devrait, de préférence, avoir lieu au moment de la rémission et/ou avant la mise en place d’un nouveau traitement lors d’une rechute ou de l’apparition d’un nouveau cancer.

Enfin, une spécificité importante de la transition en oncologie réside dans : 1. la présence de séquelles consécutives aux traitements et nécessitant une prise en charge ; 2. ou l’absence de séquelles et de traitements en cours. Dans le premier cas, ce n’est plus le cancer en lui-même qui est un problème, mais les séquelles et les effets tardifs des traitements qui impactent la santé (Henderson et Nathan, 2015). Bien qu’il existe une variabilité importante de l’état de santé et des besoins des patients (Bashore, 2011), notamment en fonction du type de cancer et des traitements, les travaux de Zucchetti et al., (2018) mettent en évidence que 38 % des patients présentent des séquelles dans l’après-traitement d’un cancer. En particulier, des séquelles d’ordre psychologique (e.g., trouble anxieux ou dépressif, troubles cognitifs) et organique (e.g., trouble de la fertilité) peuvent être présentes. Les pédiatres oncologues réaliseront alors une transition de la prise en charge vers un ou plusieurs collègues en médecine adulte. La localisation du cancer et le type de séquelles sont à prendre en compte dans ces choix. Dans le cas d’une absence de séquelle, un suivi en médecine générale peut être envisagé. Dans les deux cas, il est également à préciser qu’une rechute de la maladie ou qu’un nouveau cancer peut être diagnostiqué, ce qui peut accélérer la transition vers une prise en charge dans un service pour adultes.

En résumé, selon les recommandations (Radtke et al., 2023 ; Sandquist et al., 2022 ; White et al., 2020), la transition médicale devrait intervenir lorsque les AJA ont acquis des connaissances suffisantes sur leur histoire médicale, et qu’ils sont relativement autonomes et indépendants concernant leur santé. Les soignants peuvent quant à eux parfois nécessiter de formations spécifiques sur le suivi à long terme de jeunes ayant eu un cancer durant leur enfance. Ceci souligne l’importance de préparer et de penser la transition médicale dans un projet global, pour les patients et les soignants à la fois du côté pédiatrique et adulte. Enfin, les AJA, les parents et les soignants sont confrontés à la fois aux enjeux développementaux des AJA, mais également aux enjeux imposés par le contexte médical. Tous ces éléments peuvent constituer des freins et des obstacles à la transition.

Les obstacles et freins à la transition médicale en oncologie

Une grande partie des études scientifiques sur la transition médicale se sont intéressées aux facteurs constituant des obstacles au déroulement de la transition dans des conditions les plus optimales possibles. Ces facteurs seront évoqués en trois temps : tout d’abord du point de vue des patients, puis du point de vue des soignants et enfin du point de vue des proches des patients.

Difficultés rencontrées par les patients

Les principales difficultés ou freins rencontrées dans le processus de transition médicale par les patients concernent : 1. la relation au pédiatre oncologue ; 2. le manque de confiance et de connaissances du système de soins pour adultes ; 3. un manque de connaissance et de compréhension de leur histoire médicale passée ou actuelle ; 4. une réticence à poursuivre des soins ou un suivi médical ; 5. la place des parents dans la prise en charge médicale ; 6. des facteurs psychologiques ; 7. et la santé physique du jeune.

Chez de nombreux AJA, le lien noué avec leur pédiatre oncologue est source de difficulté dans le processus de transition. Certains patients évoquent un attachement important, une anxiété liée à la séparation, voire pour certains un sentiment de dépendance et une détresse marquée à l’idée de quitter cette relation (Nandakumar et al., 2018 ; Viola et al., 2022). Il s’agit de l’obstacle le plus souvent rapporté, soulignant l’importance de la relation et du rôle du médecin référent dans ce processus.

En outre, plusieurs études ont pu relever un manque de confiance envers les services de soins pour adultes et envers les nouveaux soignants non familiers avec leur histoire médicale (Bashore, 2011 ; Nandakumar et al., 2018 ; Viola et al., 2022). Certains patients évoquent la difficulté à trouver un nouveau soignant compétent (Viola et al., 2022). Ces sentiments peuvent être accentués par le manque de communication entre les services, impliquant une non-transmission du dossier du patient et de son histoire médicale (Nandakumar et al., 2018). En parallèle, les patients relatent fréquemment des difficultés à transmettre l’histoire de leur maladie et des traitements à la nouvelle équipe soignante, en lien avec une mauvaise compréhension de ces éléments (Frederick et al., 2017 ; Nandakumar et al., 2018 ; Viola et al., 2022) et un manque de connaissances des effets tardifs des traitements et des risques sur leur santé (Frederick et al., 2017 ; Viola et al., 2022 ; Quillen et al., 2017). Enfin, certains estiment manquer d’informations sur les systèmes de soins en dehors de l’oncologie pédiatrique et ressentent des difficultés à naviguer dans un système médical qui leur paraît complexe (Bashore, 2011 ; Frederick et al., 2017 ; Viola et al., 2022). Tout cela peut, dans certains cas, conduire à un manque d’accès aux soins en dehors des services de pédiatrie et à une sortie du système de santé, une fois devenu adulte (Bashore, 2011). Par ailleurs, une partie des patients évoquent une forme de réticence à poursuivre les soins et les suivis après la transition. Ces patients expriment une volonté de « tourner la page » en laissant le cancer derrière soi, et une envie d’être comme leurs pairs n’ayant pas souffert d’un cancer. Ces sentiments sont fréquemment associés avec une expérience du cancer ayant été vécue comme traumatique pour le patient et sa famille (Casillas et al., 2010).

Un des autres freins à la transition évoquée par les patients est la place des parents dans les soins. Il existe deux profils de patients, alors que certains décrivent une dépendance importante à leurs parents d’autres expriment une volonté d’indépendance. Pour les premiers, les parents fournissent une aide opérationnelle relative aux rendez-vous, une connaissance des informations médicales, un soutien émotionnel marqué et une aide dans la prise de décisions (Frederick et al., 2017 ; Viola et al., 2022). Les patients exprimant une volonté d’indépendance évoquent une difficulté à communiquer avec leurs parents sur le sujet de leur autonomie. Ils mentionnent des inquiétudes parentales importantes et un souhait de leur part de rester impliqués dans les soins de leur enfant (Viola, 2022).

Plusieurs facteurs psychologiques sont également relevés dans les études comme étant des freins à la transition du point de vue des patients. Ceux-ci évoquent entre autres leur anxiété face à la transition, leur manque de maturité, leur sentiment de perte (i.e., mettre une fin à quelque chose – une prise en charge, une relation, un moment de la vie, etc.), leur impression de se retrouver livrés à eux-mêmes, leur sentiment de solitude et enfin la crainte que leurs besoins spécifiques ne soient pas compris (Bashore et al., 2011 ; Nandakumar et al., 2018 ; Viola et al., 2022).

Enfin, l’état de santé des patients peut parfois être une barrière à la transition. La sévérité de leurs troubles et notamment les difficultés cognitives peuvent entraver ce processus d’autonomisation (Bashore, 2011 ; Nandakumar et al., 2017).

Difficultés rencontrées par les soignants

Du côté des soignants, peu d’études s’intéressent à leurs difficultés, mais elles rapportent que les éléments qui freinent la transition sont similaires à ceux formulés par les patients et concernent : 1. le lien avec le patient ; 2. les difficultés de communication avec les équipes médicales dans les services pour adultes ; 3. des facteurs liés aux patients ; 4. le système médical ; 5. et le manque de connaissances et de pratiques de la transition médicale.

De la même manière que pour les patients, nombre d’entre eux déclarent développer avec certains de leurs patients un lien émotionnel significatif. Cet attachement particulier suscite pour certains des difficultés de séparation, freinant la transition (Bashore, 2011 ; Kenney et al., 2016 ; Seigneur, 2014).

Plusieurs auteurs relèvent des difficultés de communication entre les équipes soignantes des services d’oncologie pédiatrique et les services de soins adultes, voire une absence de travail d’équipe visant à faciliter la transition (Bashore, 2011 ; Kenney et al., 2016). Certains médecins évoquent, tout comme les patients, leur manque de confiance envers les services pour adultes (Bashore, 2011 ; Kenney et al., 2016).

D’autre part, quelques facteurs liés aux patients sont pour les médecins des freins à proposer une transition, que ce soit le refus des patients à transitionner ou encore leur état médical lorsque celui-ci est instable (Kenney et al., 2016).

Plusieurs éléments d’ordre systémique font aussi barrière à la transition pour les soignants. Certains médecins évoquent par exemple, le manque de services adaptés aux patients ayant eu un cancer pédiatrique. Aux États-Unis, la question de l’assurance santé et des ressources financières est également un frein majeur à la transition et à la poursuite d’une prise en charge dans un service pour adultes (Kenney et al., 2016). Les auteurs expliquent rencontrer des difficultés à agir sur ces facteurs sociaux par le biais d’interventions psychosociales et donc à faciliter la transition médicale pour ces personnes.

Enfin, comme évoqué précédemment, les soignants évoquent un manque d’informations sur la transition et sur comment l’opérer (Kenney et al., 2016).

Difficultés exprimées par les familles

Comme pour les soignants, peu d’études se sont intéressées aux difficultés rencontrées par les proches, et notamment les familles des patients, durant ce processus de transition, et cela bien que les parents occupent une place importante dans la prise en charge de leur enfant malade. La transition médicale va amener une modification de leur rôle et de la place des parents en lien avec la maladie (Heath et al., 2016). Plusieurs parents évoquent ainsi un besoin de contrôle, de surprotection, une difficulté à accepter l’autonomisation de leur enfant, ainsi qu’une forme de méfiance envers les équipes soignantes des services adultes qu’ils ne connaissent pas (Bashore, 2011). En effet, le fonctionnement des services pour adultes est très différent de celui de la pédiatrie. La pédiatrie est souvent décrite par les équipes médicales comme un environnement perçu comme un cocon, où les jeunes et les parents sont guidés dans l’accompagnement proposé, et où les parents ont une place importante. En service adulte cela n’est plus le cas. Par exemple, si le patient ne se présente pas à son rendez-vous, le médecin ne prendra pas nécessairement le temps de l’appeler ou de reprogrammer pour lui un rendez-vous, alors que cela est fait en pédiatrie.

Les facilitateurs et leviers à la transition médicale en oncologie

Les études scientifiques rapportent également les éléments susceptibles de faciliter la transition médicale en oncologie. De la même manière que dans la partie précédente, ces facteurs seront présentés en trois parties : le point de vue des patients en premier lieu, puis celui des soignants et enfin celui des proches des patients.

Les facilitateurs rapportés par les patients

Les principaux facilitateurs rapportés par les patients concernant le processus de transition médicale sont : 1. l’accompagnement proposé ; 2. une communication entre le service de pédiatrie et le service pour adultes ; 3. des facteurs liés aux soignants des services pour adultes et au système de soins pour adultes ; 4. et des facteurs individuels.

Les patients mettent en avant leur besoin d’être accompagnés dans ce processus. Tout d’abord, ils expriment l’importance qu’ils accordent au maintien d’une place pour leurs parents dans la prise en charge (Casillas et al., 2010). Ensuite, ils expriment le besoin d’être épaulés dans l’apprentissage progressif de l’autonomie et de l’autogestion de la maladie (Frederick et al., 2017). Certains évoquent par exemple l’appui d’un pair tuteur pouvant les accompagner dans la transition. Il s’agit d’un système mis en place dans certains hôpitaux : un patient adulte ayant également souffert d’un cancer pédiatrique et ayant déjà vécu la transition accompagne et soutient le jeune en cours de transition (Viola et al., 2022). Certains patients expriment le besoin d’une aide d’ordre logistique, sur la navigation dans un système de soin centré sur l’adulte, qu’ils ne connaissent pas (Viola et al., 2022). De manière générale, les patients voient le fait d’évoquer la transition tôt dans leur suivi comme un facilitateur (Frederick et al., 2017 ; Nandakumar et al., 2018). Enfin, ils rapportent un besoin d’accompagnement concernant leurs connaissances médicales en lien avec la maladie et les potentielles séquelles afin de mieux vivre la transition médicale. Ils ont besoin d’avoir un résumé compréhensible de leur histoire médicale, avec des informations sur futures prises en charge, les effets tardifs des traitements et les risques pour leur santé. Les patients évoquent l’importance de recevoir ces informations oralement, mais aussi à l’écrit (Frederick et al., 2017 ; Viola et al., 2022). Les programmes d’éducation thérapeutique sont particulièrement aidants pour cela (Viola et al., 2022).

Afin de faciliter cette transition, les patients sont en demande d’une communication entre les services d’oncologie pédiatrique et les services médicaux pour adultes (Nandakumar et al., 2018). L’étude de Van Laar et al., (2013) a ainsi pu mettre en évidence qu’un travail d’équipe entre les deux services favorise une meilleure satisfaction relative à la prise en charge chez les patients après la transition.

Les patients rapportent qu’un sentiment de confiance à l’égard des nouveaux soignants favorise la transition (Nandakumar et al., 2018). Ils attendent des soignants qu’ils connaissent leur histoire médicale, et soient à l’aise avec les patients ayant eu un cancer durant l’enfance (Frederick et al., 2017).

La proximité géographique avec les nouveaux lieux de soins est également vécue comme un facilitateur (Nandakumar et al., 2018).

Enfin, le besoin d’indépendance et l’âge sont aussi des facteurs qui facilitent la transition : plus les patients sont âgés, plus celle-ci est facile. Certains patients expriment ainsi ressentir un sentiment de décalage en comparaison aux enfants soignés dans le même service pédiatrique qu’eux. Certains patients déclarent aussi qu’ils ont le sentiment qu’ils seront mieux perçus dans leur globalité et ainsi traités comme des adultes dans les services de soins adulte (Nandakumar et al., 2018).

Les facilitateurs rapportés les soignants

Concernant les soignants, il y a peu d’études qui rapportent les facteurs favorisant la transition médicale selon leur point de vue. Cependant, nous pouvons nous rapporter à l’étude de Kenney et al., (2016) qui a mis en évidence l’importance de la présence de programmes et d’outils accompagnant ce processus. Ceci souligne la nécessité et le besoin qu’ont les professionnels d’être soutenus durant ce processus de transition médicale.

Les facilitateurs rapportés les familles

Plusieurs auteurs se sont également intéressés au vécu des familles et des proches des patients dans la transition médicale. Les facilitateurs rapportés sont similaires à ceux déjà identifiés par les patients et les soignants, à savoir : 1. l’accompagnement proposé ; 2. et des facteurs individuels aux AJA.

En premier lieu, les parents évoquent la reconnaissance de la transition comme une phase distincte dans la prise en charge du patient, nécessitant des programmes accompagnant le patient et les soignants, ainsi qu’une communication et une coordination renforcée entre les équipes des services de pédiatrie et les services de soins pour adultes (Bashore, 2011). Certains parents expriment aussi l’importance que la transition soit individualisée et progressive (DiNofia et al., 2017).

La prise en compte des facteurs propres à leur enfant est un aspect important. Ainsi, évaluer et prendre en compte à quel point le patient se sent prêt à la transition contribue, selon eux, à faciliter la transition (DiNofia et al., 2017). En effet, ceci implique de réaliser la transition lorsque le jeune est autonome, qu’il a les connaissances suffisantes sur sa maladie et le système de santé pour adultes. Mais également lorsqu’il manifeste l’envie de faire évoluer ses relations avec les soignants, notamment en changeant de médecin référent et en demandant à être pris en charge en service de soins adulte. Toutefois, malgré cette autonomisation et le gain d’indépendance des AJA, les parents considèrent comme important et positif le fait de continuer à être inclus dans la prise en charge de leurs (DiNofia et al., 2017).

Enfin, les travaux de Jones et al., (2022) ont pu montrer que lorsque les patients bénéficient d’un accompagnement psychologique durant ce processus de transition médicale, leurs proches se sentent mieux préparés face à la transition, et plus à même d’y faire face. Les parents se sentant mieux informés ressentent ainsi une détresse psychologique moins importante, comparativement aux autres parents.

L’identification des leviers et des freins à la transition médicale est essentielle. Cela permet par la suite de pouvoir repenser les pratiques actuelles et de développer de nouveaux programmes pour accompagner les patients, les professionnels de santé et les parents. Cela correspond à un point souligné à la fois comme un obstacle (i.e., l’absence de programme) et un facilitateur (i.e., avoir un programme d’accompagnement spécifique à cette période).

En pratique

En oncologie, la transition s’opère souvent entre 20 et 25 ans, voir après l’âge de 25 ans et cela pour des raisons variables. En effet, selon Kenney et al., (2017), une majorité de pédiatres oncologues considèrent que le service de pédiatrie convient pour administrer les soins aux patients jusqu’à leurs 25 ans : 43 % d’entre eux pensent que le service de pédiatrie convient pour des patients de 25 à 30 ans et 13 % considèrent que le service de soins pédiatriques convient toujours après 30 ans. Les raisons qui conduisent ces médecins à amorcer la transition médicale sont diverses, la plus fréquente étant la découverte d’une comorbidité (75 % des transitions), vient ensuite l’âge de leur patient (58 % des cas) et enfin la survenu d’un évènement de vie (e.g., une grossesse, un mariage ou un diplôme). Cependant, ces auteurs pointent le manque de modèle organisationnel clair et uniforme, ainsi que le manque de recommandations spécifiques à l’oncologie, ce qui entraine une hétérogénéité et un manque de structuration importante dans les pratiques des professionnels (Marani et al., 2020). Ainsi, 66 % des pédiatres oncologues déclarent discuter de la transition avec leurs patients, mais ne s’appuient pas sur l’utilisation d’outils ou de questionnaires (Kenney et al., 2016). Devant cette absence de protocole clair, de nombreux oncologues sont en demande d’un programme de transition établi pour les accompagner (Kenney et al., 2016). Les travaux de Marani et al., (2020) soulignent le besoin d’évaluer qualitativement les pratiques actuelles afin d’élaborer des programmes adaptés.

En revanche au niveau international, il existe de nombreuses recommandations sur la transition médicale formulées par différentes sociétés de médecine (e.g., Académie américaine de pédiatrie, Académie américaine des médecins de famille, Collège américain des médecins et Société américaine de médecine interne ; Société de médecine de l’adolescent, Société canadienne de pédiatrie). En 2011, un rapport rédigé par plusieurs sociétés de médecine (American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians, and American College of Physicians, Transitions Clinical Report Authoring Group) soulignait déjà : 1. la nécessité d’envisager la transition au plus tôt, dès la préadolescence ou le début de l’adolescence ; 2. et proposait un algorithme d’aide à a la décision afin de permettre une transition entre l’âge de 18 et 21 ans. Toutefois, ces recommandations restent insuffisantes pour faire évoluer les pratiques et faciliter ce moment de la prise en charge.

Le centre de ressource Américain sur la transition (Got Transition ; White et al., 2020) a élaboré les six éléments essentiels de la transition médicale, elles sont représentées si dessous (fig. 1). Les âges indiqués par les auteurs sont donnés à titre indicatif, mais soulignent la possibilité de réaliser la transition médicale autour de 18 ans, correspondant à une période charnière dans la vie d’un jeune. Le premier élément concerne l’information. Il s’agit d’une première discussion concernant la transition, discussion où il s’agit d’aborder avec le jeune et ses parents qu’à un moment donné, une transition se fera vers la médecine pour adultes. Cela peut se faire vers 12-14 ans (dépendamment de l’âge au diagnostic et du pronostic). Ensuite, plusieurs éléments sont à prendre en considération et à mettre en place entre 14 et 18 ans, concernant à la fois l’évolution de la maladie, mais surtout l’évaluation de ses connaissances et compétences en lien avec la maladie et les éventuels traitements (évaluation tous les ans) ; puis constituer un plan de transition. Ce plan permet ensuite d’effectuer le transfert et l’intégration dans un service pour adultes autour de 18 ans. Enfin, un suivi de cette transition doit être mis en place. À ce jour, ces recommandations sont les plus utilisées. Cependant, ces recommandations ne sont pas spécifiques à l’oncologie, ce qui peut en partie expliquer la difficulté à mettre en pratique ces recommandations dans ce contexte précis.

Traduction libre des six éléments fondamentaux de la transition médicale (traduction libre ; White et Ardoin, 2016).
Fig. 1. Traduction libre des six éléments fondamentaux de la transition médicale (traduction libre ; White et Ardoin, 2016).

Des recommandations supplémentaires concernant la transition médicale en oncologie ont été formulées par des cliniciens et des chercheurs qui ont développé des programmes d’accompagnement à la transition. Plusieurs auteurs (e.g., Otth et al., 2021 ; McCann et al., 2014 ; Speller-Brown, 2023) ont ainsi insisté sur la nécessité de comprendre la transition comme un processus progressif commençant de manière précoce et dans lequel il faut accompagner sur la durée les jeunes et leurs familles. Il est aussi recommandé d’adapter autant que possible cette transition aux besoins individuels des patients en évaluant notamment leur sentiment de préparation à la transition et la période développementale dans laquelle cette transition intervient, à savoir la construction du soi et de son identité (Otth et al., 2021 ; McCann et al., 2014). Par ailleurs, il a été souligné la nécessité de formation des professionnels, afin que ceux-ci soient en mesure d’organiser une collaboration structurée avec des soignants dans un service adulte qui suivront leur patient après la transition (Otth et al., 2021). Enfin, plusieurs chercheurs évoquent l’importance de l’éducation des patients et de leurs proches sur l’histoire de leur maladie, de leur traitement, des effets tardifs de ces derniers et des risques sur leur santé future. Il est important qu’ils reçoivent des informations sur l’organisation des soins dans les services de médecine centrés sur l’adulte dans lesquels ils évolueront par la suite. Ces informations doivent être fournies au patient de manière orale et écrite afin de permettre une transition médicale la plus optimale possible (McCann et al., 2014).

Enfin, différents supports ont été créés depuis près d’une décennie afin de pouvoir accompagner au mieux patients et professionnels dans ce processus de transition. En premier lieu, plusieurs auteurs se sont intéressés à la mise en place d’outils de mesure. En 2014, Klassen et al., ont développé trois outils ayant pour but de rendre compte des barrières et des facilitateurs ressentis par chaque patient face à la transition. Ces outils évaluent les inquiétudes relatives au cancer, les compétences d’autogestion et les attentes du patient. En 2021, Chapados et al., ont validé en français un questionnaire en 19 items visant à mesurer à quel point le patient est prêt à transitionner vers une prise en charge pour adultes en évaluant cinq compétences : gérer ses traitements, gérer ses rendez-vous, gérer ses activités quotidiennes, être attentif à sa santé, parler avec les soignants.

En complément de ces outils d’évaluation, quelques programmes d’accompagnement à la transition ont été développés. Ceux-ci sont essentiellement à destination des patients. Viola et al., (2022) ont par exemple développé un module en ligne centré sur le développement des compétences d’autogestion des patients. Il amène les patients à travailler sur leur compréhension de leur histoire médicale, sur la suite de leurs soins et leur logistique, sur la redéfinition de la place de leurs proches dans les soins et sur leurs compétences émotionnelles. Les patients sont guidés lors de ce programme par un pair-mentor. Un autre exemple de programme développé est celui du groupe Got Transition (White et al., 2020) qui propose une « trousse à outils » (en anglais, « toolkit ») à destination des parents et des AJA. Concernant les parents, des recommandations précises sont proposées sur les actions à entreprendre en fonction de l’âge de leur enfant (entre 12 et 15 ans), ainsi qu’une liste de questions à poser au médecin à propos de la transition. Des explications leur sont également fournies sur les changements de rôles qu’ils vont avoir durant ce processus de transition et les changements que cela va impliquer. Concernant les AJA, différents questionnaires sont proposés afin de leur permettre d’évaluer s’ils sont prêts à transitionner vers la médecine adulte. De plus, dans cette « trousse à outils », des questionnaires spécifiques sont proposés pour les patients ayant un handicap intellectuel, ce qui permet également d’évaluer au mieux les besoins de ces patients. Dans le cadre de l’oncologie, ces outils spécifiques permettent d’interroger des patients ayant des séquelles cognitives ou des difficultés consécutives à leur cancer ou à leurs traitements.

Finalement, il existe des recommandations et des outils généraux, cependant, il est difficile pour les équipes de les utiliser dans leur pratique, que ce soit en raison de leur manque de spécificité, par manque d’information ou de moyens. Il est donc essentiel de s’intéresser de manière spécifique à la question de la transition médicale dans le contexte de l’oncologie.

Conclusion et perspectives

La transition médicale en oncologie représente un moment important du suivi des jeunes qui ont eu un cancer. Il s’agit d’un moment singulier à la fois pour les patients, les parents, mais aussi pour les professionnels. La littérature scientifique a permis d’identifier les freins rencontrés et les leviers potentiels afin d’accompagner au mieux chaque protagoniste de cette transition. Toutefois, les recommandations actuelles et dispositifs existants ne sont pas suffisants. Il nous semble alors urgent de développer des programmes ou dispositifs pouvant répondre au mieux à leurs besoins. Différentes perspectives cliniques et de recherche peuvent ainsi être formulées.

Au niveau clinique, plusieurs axes peuvent être évoqués. Tant les patients que leurs proches sont en demande de programmes d’accompagnement à la transition incluant des modules d’éducation thérapeutiques, une aide au développement de l’autonomie et un soutien psychologique (Johnson et al., 2020 ; Jones et al., 2021 ; Prussien et al., 2022 ; Quillen et al., 2016). Ces programmes pourraient, par exemple, prendre appui sur les nouvelles technologies et contenir des interventions virtuelles (Marani et al., 2020 ; Viola et al., 2022). Par ailleurs, pour faciliter la transition, il serait important de former les professionnels afin de fluidifier la communication entre les services de pédiatrie et les services adultes (Johnson et al., 2020 ; Henderson et al., 2017), notamment en formant les professionnels des services pour adultes aux besoins spécifiques des patients en rémission ou en guérison d’un cancer pédiatrique (DiNofia et al., 2017 ; Henderson et al., 2017).

Enfin, malgré un nombre significatif d’études sur la transition en oncologie ces dernières années, quelques champs de recherches restent à approfondir. Pour commencer, peu d’études se sont intéressées aux effets cumulatifs des facteurs socio-démographiques sur la transition (Prussien et al., 2022). Il serait ainsi pertinent d’identifier des profils de personnes à partir des facteurs socio-démographiques, cliniques mais aussi psychologiques qui pourraient prédire le fait d’être prêt à la transition médicale. De telles données pourraient ainsi être utilisées par les cliniciens afin d’accompagner au mieux les jeunes et leurs familles. Ensuite, une majorité de ces recherches se concentre sur le vécu des patients lors de la transition alors que peu s’intéressent aux vécus des proches et des soignants, comme nous avons pu le souligner. Par ailleurs, en lien avec la clinique et le développement de nouveaux programmes spécifiques à ce processus de transition, des projets de recherches pourraient avoir pour objectif de tester des modèles de transition et des protocoles uniformes, mais adaptables, au plus proche des besoins cliniques. Quelques programmes d’accompagnement à la transition commencent à être développés, mais il paraît important de poursuivre les recherches en ce sens, en construisant de nouveaux programmes et en les testant en population clinique (DiNofia et al., 2017 ; Kenney et al., 2016 ; Quillen et al., 2016). La littérature manque également d’études sur le devenir à long terme des individus après le transfert en médecine adulte, notamment en ce qui concerne les liens entre le patient, le(s) professionnel(s) et leur famille.

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    EAN html : 9791030010817
    ISBN html : 979-10-300-1081-7
    Volume : 4
    ISBN pdf : 979-10-300-1080-0
    ISSN : 2823-8680
    Code CLIL : 3318

    Comment citer

    Kristopher Lamore, Cyril Lervat, Laura Caton, Alice Calvez, « La transition médicale d’un service pédiatrique à adulte en oncologie », dans Émilie Boujut, Damien Ridremont, Zoé Rollin, (dir.), Transitions et maladie : adolescents et jeunes adultes concernés par une maladie chronique et invalidante, Pessac, Presses universitaires de Bordeaux, collection S@nté en contextes 4, 2024, [en ligne] https://una-editions.fr/la-transition-medicale-dun-service-pediatrique-a-adulte-en-oncologie/ [consulté le 01/09/2024].
    10.46608/santencontextes4.9791030010817.2

    Au téléchargement

    Contenu(s) additionnel(s) :

    couverture du livre Transitions et maladie
    Illustration de couverture • Illustrateur : Damien Ridremont, 2024. Montage : Nicolas Ruault.
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