Les progrès réalisés au cours des quarante dernières années en médecine, tant diagnostiques
que thérapeutiques, ont permis d’améliorer les conditions de vie et le taux de survie
des adolescents et jeunes adultes (AJA) atteints ou ayant été atteint d’une
affection chronique et/ou grave. Cela a entrainé l’émergence du processus de transition médicale des AJA,
depuis un service de soins pédiatriques vers un service pour adultes. Toutefois, cette
transition médicale peut dans certains cas être difficile à mettre en place et nécessite
un accompagnement spécifique. À travers ce chapitre, nous aborderons ce qu’est la
transition médicale, les obstacles et les facilitateurs à la transition ainsi que
les recommandations et protocoles existants pour faciliter ce processus. Des perspectives
cliniques et de recherche seront également formulées. Dans ce chapitre, un focus sera
réalisé sur le contexte de l’oncologie. Toutefois, des éléments concernant la transition
médicale des jeunes atteints ou ayant été atteint d’une affection chronique ou grave,
autre que le cancer, seront abordés afin de mettre nos propos en perspective.
Qu’est-ce que la transition médicale ?
Définition générale
La transition médicale peut être définie comme un processus intentionnel, progressif
et coordonné visant le passage d’un adolescent ou jeune adulte, atteint ou ayant été
atteint d’une affection chronique ou grave, d’un service de soins pédiatriques
vers un service pour adultes (Blum et al., 1993). Celle-ci peut être initiée par le
pédiatre oncologue, l’AJA ou ses parents.
La transition médicale implique d’acquérir une certaine indépendance (Sandquist et
al., 2022), autrement dit la transition doit permettre à l’AJA d’acquérir des connaissances
et des compétences concernant sa maladie afin d’être plus autonome. Ainsi, un des
enjeux majeurs de la transition médicale est de permettre au patient d’acquérir les
connaissances et les compétences suffisantes pour qu’il soit à même de prendre sa
vie et sa santé en charge (Zucchetti et al., 2022). Pendant cette transition, les
patients vont devoir s’approprier leur histoire médicale, apprendre à naviguer dans
le système de soins ou encore prendre part aux décisions concernant leur santé. En
effet, le processus de transition implique à la fois un changement de structure, que
ce soit un changement de service (pédiatrique vers adulte) ou d’établissement, et
un changement d’équipe médicale.
La transition médicale constitue pour les patients une étape importante dans le parcours
de soin. L’un des enjeux majeurs de cette transition réside dans l’importance de fournir
au patient les soins les plus adaptés possibles, à la fois à son âge et à ses besoins.
Il est important de souligner que la transition médicale ne se résume pas à un simple
changement de lieu de soins. C’est un processus de transition complexe pouvant prendre
plusieurs années, c’est pourquoi nous développerons plus loin dans ce chapitre les
recommandations et protocoles existants pour faciliter cette transition.
Quand a-t-elle lieu ?
En France, tandis que la Haute Autorité de santé (2011) déconseille l’hospitalisation
d’un mineur en secteur adulte, elle souligne l’importance d’une souplesse concernant
la limite d’âge de la prise en charge pédiatrique (suivi et hospitalisation). En pratique,
en fonction de la politique d’établissement, du type de service ou de la pathologie,
il est fréquent de rencontrer des patients âgés de plus de 18 ans pris en charge en
service de pédiatrie.
La transition médicale va donc concerner des AJA, âgés d’environ 15 à 24 ans, dont
l’âge, la pathologie ou encore le traitement viennent interroger la pertinence d’un
passage en service de soin adulte. Cette transition est une source d’interrogations
et de difficultés pour les équipes médicales depuis plus de 20 ans (Reiss et Gibson,
2002), car elle représente un enjeu majeur dans la prise en charge des AJA atteints
d’une maladie somatique chronique. En effet, afin de proposer des soins adaptés aux
patients, il est important de considérer de nombreux facteurs. Par exemple, certaines
formes de cancers sont dites « pédiatriques », les pédiatres oncologues sont alors
les plus compétents dans la prise en charge de ces patients, même si celui-ci est
âgé de 16 ans au moment du diagnostic.
Dans le cadre de la maladie chronique, la transition médicale se fait généralement
lorsque l’état de santé ou la prise en charge médicale est stabilisé et que le patient
a atteint un âge dépassant les limites d’âge fixées en service de pédiatrie (Haute
Autorité de santé, 2011). En oncologie, cette transition peut se faire soit lorsque
les traitements actifs sont terminés (i.e., durant la période de rémission ou de guérison)
et qu’un suivi post-thérapeutique est toujours nécessaire, soit au moment de l’annonce
d’une récidive ou d’un nouveau cancer.
Spécificité des AJA, quelles problématiques associées ?
La transition médicale intervient à une période charnière de la vie des patients.
En effet, alors qu’il est aujourd’hui évident que l’adolescence est une phase riche
en changements pour les patients (Leprince et al., 2016), la spécificité de la phase
de transition existante entre l’adolescence et l’âge adulte, reste moins évidente.
La transition médicale a lieu dans une période particulière de la vie des patients
puisqu’elle intervient au moment de l’émergence de l’âge adulte, qui est également
une phase de transition (Leprince et al., 2016). Ainsi, les AJA vont devoir compléter
les tâches développementales liées à la formation de leur identité, gérer de nombreux
changements et plusieurs transitions de façon simultanée (Leprince et al., 2016),
alors même que ces éléments peuvent s’influencer mutuellement. En effet, le réaménagement
des rapports aux parents peut, par exemple, être complexifié par le contexte médical
pédiatrique dans lequel les patients sont habitués à se reposer sur leurs parents.
Pour Arnett (2000), la phase de transition entre l’adolescence et l’âge adulte correspond
à la période d’âge adulte émergeant (« emerging adulthood »). Il s’agirait d’une période
comprise entre l’adolescence et l’âge adulte, entre 18 et 25 ans, qui ne serait pas
simplement une période de transition entre l’adolescence et l’âge adulte, mais bien
une période de la vie distincte, caractérisée par de nombreux changements et par l’exploration
de différentes voies. Ainsi, la période de l’âge adulte émergeant se distingue par
« une relative indépendance vis-à-vis de rôles sociaux et des attentes normatives
» [traduction libre] (Arnett, 2000, p. 469). Les AJA ou « adultes émergents » ne sont
plus dans la situation de dépendance que connaissent les enfants vis-à-vis de leurs
parents mais n’ont pas encore à assumer l’ensemble des responsabilités des adultes.
Cette situation leur permet une exploration de l’univers des possibles sur les plans
de l’amour, du travail et de leur vision du monde, car peu de choix définitifs ont
été faits. D’après Arnett (2000), pour la plupart des individus, la période comprise
entre la fin de la dizaine et le début de la vingtaine est particulièrement riche
en changements et en évolution (e.g., premier appartement, premier emploi).
De plus, les AJA traversent une période de formation de l’identité caractérisée par
des tâches développementales spécifiques. Ces tâches sont au nombre de cinq : 1. l’affirmation
de l’identité de genre ; 2. la reconstruction de l’image corporelle ; 3. l’intimité
sexuelle ; 4. le réaménagement des rapports avec les parents ; 5. l’engagement de
proximité et d’intimité avec les pairs (Cohen-Scali et Guichard, 2008 ; Marica, 1966).
Les enjeux développementaux des AJA viennent ainsi s’opérer durant la phase de transition
médicale, qui fait elle-même émerger des problématiques spécifiques, nous allons aborder
ces problématiques dans la partie suivante.
La transition médicale, quels enjeux ?
Pour Sandquist et ses collaborateurs (2022), la transition médicale implique d’acquérir,
une certaine indépendance par rapport au service de soins. Autrement dit, la transition
doit permettre à l’AJA d’acquérir des compétences concernant sa maladie afin d’être
plus autonome. Par ailleurs, ce processus de transition peut être complexifié par
les différences entre les services de soins pédiatriques et adultes. Par exemple,
l’approche clinique est centrée sur la famille en pédiatrie, les décisions sont prises
en concertation avec les parents tandis que dans les services adultes, la décision
partagée se fera en priorité avec le patient (Radtke et al., 2023, White et al., 2020).
Au passage en service adulte, il est attendu du patient une connaissance de sa maladie,
de ses traitements et des éventuels effets secondaires qu’il pourrait avoir. L’étude
de Otth et al., (2022) montre que 67 % des survivants d’un cancer pédiatrique se sentaient
bien informés sur cela ; démontrant un bon niveau de connaissances perçu. Henderson
et Nathan (2015) soulignent la nécessité que les patients, mais également les chirurgiens
(qui jouent un rôle essentiel dans la prise en charge médicale et le suivi à long
terme des patients), soient suffisamment bien informés des traitements et des séquelles
potentielles d’un cancer pédiatrique. Ils rapportent que certains chirurgiens peuvent
manquer de connaissances ; ce qui peut notamment être le cas en médecine adulte. Ce
résultat est à considérer avec précautions étant donné qu’il date d’il y a près d’une
dizaine d’années et ne porte que sur un type de professionnels spécifique.
La transition vient marquer une séparation et une modification des liens existants
entre le patient, ses parents et le médecin ou l’équipe soignante (Seigneur, 2014).
Elle soulève la question de la séparation, tant avec les soignants qu’avec les parents,
en interrogeant et en redéfinissant leur place dans les soins ou le suivi médical
(Vergne et al., 2021). Vivre ce processus nécessite pour ces patients une forme de
redéfinition de soi et du système familial (Bashore et Bender, 2016 ; Vergne et al.,
2021).
Les facteurs liés à la pathologie et à sa prise en charge sont également à considérer,
comme la présence ou non d’un traitement. En effet, la préparation de la transition
et l’impact que celle-ci peut avoir seront différents en fonction du suivi en cours.
Dans le cas de maladies chroniques pour lesquelles il n’y a pas de guérison possible
à l’heure actuelle, comme une infection par le VIH (virus de l’immunodéficience humaine)
ou un diabète de type I, un suivi régulier et des traitements quotidiens sont nécessaires
(Campbell et al., 2016 ; Tepper et al., 2017). Dans le cas d’une maladie en rémission,
une simple surveillance annuelle peut être suffisante. Ainsi, les enjeux de la transition
médicale seront différents dans les deux cas. En effet, la transition durant un traitement
pourrait mettre le patient en difficulté et rompre le lien de confiance qui existe
entre le patient, ses parents et l’équipe médicale. De plus, soulignons qu’en oncologie
pédiatrique, le lien entre les soignants et les patients est souvent très investi
et il est fréquent qu’un sentiment de confiance et d’attachement se développe entre
eux (Seigneur, 2014 ; Viola et al., 2022). Pour ces raisons, et des raisons médicales,
la transition médicale devrait, de préférence, avoir lieu au moment de la rémission et/ou
avant la mise en place d’un nouveau traitement lors d’une rechute ou de l’apparition
d’un nouveau cancer.
Enfin, une spécificité importante de la transition en oncologie réside dans : 1. la
présence de séquelles consécutives aux traitements et nécessitant une prise en charge
; 2. ou l’absence de séquelles et de traitements en cours. Dans le premier cas, ce
n’est plus le cancer en lui-même qui est un problème, mais les séquelles et les effets
tardifs des traitements qui impactent la santé (Henderson et Nathan, 2015). Bien qu’il
existe une variabilité importante de l’état de santé et des besoins des patients (Bashore,
2011), notamment en fonction du type de cancer et des traitements, les travaux de
Zucchetti et al., (2018) mettent en évidence que 38 % des patients présentent des
séquelles dans l’après-traitement d’un cancer. En particulier, des séquelles d’ordre
psychologique (e.g., trouble anxieux ou dépressif, troubles cognitifs) et organique
(e.g., trouble de la fertilité) peuvent être présentes. Les pédiatres oncologues réaliseront
alors une transition de la prise en charge vers un ou plusieurs collègues en médecine
adulte. La localisation du cancer et le type de séquelles sont à prendre en compte
dans ces choix. Dans le cas d’une absence de séquelle, un suivi en médecine générale
peut être envisagé. Dans les deux cas, il est également à préciser qu’une rechute
de la maladie ou qu’un nouveau cancer peut être diagnostiqué, ce qui peut accélérer
la transition vers une prise en charge dans un service pour adultes.
En résumé, selon les recommandations (Radtke et al., 2023 ; Sandquist et al., 2022
; White et al., 2020), la transition médicale devrait intervenir lorsque les AJA ont
acquis des connaissances suffisantes sur leur histoire médicale, et qu’ils sont relativement
autonomes et indépendants concernant leur santé. Les soignants peuvent quant à eux
parfois nécessiter de formations spécifiques sur le suivi à long terme de jeunes ayant
eu un cancer durant leur enfance. Ceci souligne l’importance de préparer et de penser
la transition médicale dans un projet global, pour les patients et les soignants à
la fois du côté pédiatrique et adulte. Enfin, les AJA, les parents et les soignants
sont confrontés à la fois aux enjeux développementaux des AJA, mais également aux
enjeux imposés par le contexte médical. Tous ces éléments peuvent constituer des freins
et des obstacles à la transition.
Les obstacles et freins à la transition médicale en oncologie
Une grande partie des études scientifiques sur la transition médicale se sont intéressées
aux facteurs constituant des obstacles au déroulement de la transition dans des conditions
les plus optimales possibles. Ces facteurs seront évoqués en trois temps : tout d’abord
du point de vue des patients, puis du point de vue des soignants et enfin du point
de vue des proches des patients.
Difficultés rencontrées par les patients
Les principales difficultés ou freins rencontrées dans le processus de transition
médicale par les patients concernent : 1. la relation au pédiatre oncologue ; 2. le
manque de confiance et de connaissances du système de soins pour adultes ; 3. un manque
de connaissance et de compréhension de leur histoire médicale passée ou actuelle ;
4. une réticence à poursuivre des soins ou un suivi médical ; 5. la place des parents
dans la prise en charge médicale ; 6. des facteurs psychologiques ; 7. et la santé
physique du jeune.
Chez de nombreux AJA, le lien noué avec leur pédiatre oncologue est source de difficulté
dans le processus de transition. Certains patients évoquent un attachement important,
une anxiété liée à la séparation, voire pour certains un sentiment de dépendance et
une détresse marquée à l’idée de quitter cette relation (Nandakumar et al., 2018 ;
Viola et al., 2022). Il s’agit de l’obstacle le plus souvent rapporté, soulignant
l’importance de la relation et du rôle du médecin référent dans ce processus.
En outre, plusieurs études ont pu relever un manque de confiance envers les services
de soins pour adultes et envers les nouveaux soignants non familiers avec leur histoire
médicale (Bashore, 2011 ; Nandakumar et al., 2018 ; Viola et al., 2022). Certains
patients évoquent la difficulté à trouver un nouveau soignant compétent (Viola et
al., 2022). Ces sentiments peuvent être accentués par le manque de communication entre
les services, impliquant une non-transmission du dossier du patient et de son histoire
médicale (Nandakumar et al., 2018). En parallèle, les patients relatent fréquemment
des difficultés à transmettre l’histoire de leur maladie et des traitements à la nouvelle
équipe soignante, en lien avec une mauvaise compréhension de ces éléments (Frederick
et al., 2017 ; Nandakumar et al., 2018 ; Viola et al., 2022) et un manque de connaissances
des effets tardifs des traitements et des risques sur leur santé (Frederick et al.,
2017 ; Viola et al., 2022 ; Quillen et al., 2017). Enfin, certains estiment manquer
d’informations sur les systèmes de soins en dehors de l’oncologie pédiatrique et ressentent
des difficultés à naviguer dans un système médical qui leur paraît complexe (Bashore,
2011 ; Frederick et al., 2017 ; Viola et al., 2022). Tout cela peut, dans certains
cas, conduire à un manque d’accès aux soins en dehors des services de pédiatrie et
à une sortie du système de santé, une fois devenu adulte (Bashore, 2011). Par ailleurs,
une partie des patients évoquent une forme de réticence à poursuivre les soins et
les suivis après la transition. Ces patients expriment une volonté de « tourner la
page » en laissant le cancer derrière soi, et une envie d’être comme leurs pairs n’ayant
pas souffert d’un cancer. Ces sentiments sont fréquemment associés avec une expérience
du cancer ayant été vécue comme traumatique pour le patient et sa famille (Casillas
et al., 2010).
Un des autres freins à la transition évoquée par les patients est la place des parents
dans les soins. Il existe deux profils de patients, alors que certains décrivent une
dépendance importante à leurs parents d’autres expriment une volonté d’indépendance.
Pour les premiers, les parents fournissent une aide opérationnelle relative aux rendez-vous,
une connaissance des informations médicales, un soutien émotionnel
marqué et une aide dans la prise de décisions (Frederick et al., 2017 ; Viola et al.,
2022). Les patients exprimant une volonté d’indépendance évoquent une difficulté à
communiquer avec leurs parents sur le sujet de leur autonomie. Ils mentionnent des
inquiétudes parentales importantes et un souhait de leur part de rester impliqués
dans les soins de leur enfant (Viola, 2022).
Plusieurs facteurs psychologiques sont également relevés dans les études comme étant
des freins à la transition du point de vue des patients. Ceux-ci évoquent entre autres
leur anxiété face à la transition, leur manque de maturité, leur sentiment de perte
(i.e., mettre une fin à quelque chose – une prise en charge, une relation, un moment
de la vie, etc.), leur impression de se retrouver livrés à eux-mêmes, leur sentiment
de solitude et enfin la crainte que leurs besoins spécifiques ne soient pas compris
(Bashore et al., 2011 ; Nandakumar et al., 2018 ; Viola et al., 2022).
Enfin, l’état de santé des patients peut parfois être une barrière à la transition.
La sévérité de leurs troubles et notamment les difficultés cognitives peuvent entraver
ce processus d’autonomisation (Bashore, 2011 ; Nandakumar et al., 2017).
Difficultés rencontrées par les soignants
Du côté des soignants, peu d’études s’intéressent à leurs difficultés, mais elles
rapportent que les éléments qui freinent la transition sont similaires à ceux formulés
par les patients et concernent : 1. le lien avec le patient ; 2. les difficultés de
communication avec les équipes médicales dans les services pour adultes ; 3. des facteurs
liés aux patients ; 4. le système médical ; 5. et le manque de connaissances et de
pratiques de la transition médicale.
De la même manière que pour les patients, nombre d’entre eux déclarent développer
avec certains de leurs patients un lien émotionnel significatif. Cet attachement particulier
suscite pour certains des difficultés de séparation, freinant la transition (Bashore,
2011 ; Kenney et al., 2016 ; Seigneur, 2014).
Plusieurs auteurs relèvent des difficultés de communication entre les équipes soignantes
des services d’oncologie pédiatrique et les services de soins adultes, voire une absence
de travail d’équipe visant à faciliter la transition (Bashore, 2011 ; Kenney et al.,
2016). Certains médecins évoquent, tout comme les patients, leur manque de confiance
envers les services pour adultes (Bashore, 2011 ; Kenney et al., 2016).
D’autre part, quelques facteurs liés aux patients sont pour les médecins des freins
à proposer une transition, que ce soit le refus des patients à transitionner ou encore
leur état médical lorsque celui-ci est instable (Kenney et al., 2016).
Plusieurs éléments d’ordre systémique font aussi barrière à la transition pour les
soignants. Certains médecins évoquent par exemple, le manque de services adaptés aux
patients ayant eu un cancer pédiatrique. Aux États-Unis, la question de l’assurance
santé et des ressources financières est également un frein majeur à la transition
et à la poursuite d’une prise en charge dans un service pour adultes (Kenney et al.,
2016). Les auteurs expliquent rencontrer des difficultés à agir sur ces facteurs sociaux
par le biais d’interventions psychosociales et donc à faciliter la transition médicale
pour ces personnes.
Enfin, comme évoqué précédemment, les soignants évoquent un manque d’informations
sur la transition et sur comment l’opérer (Kenney et al., 2016).
Difficultés exprimées par les familles
Comme pour les soignants, peu d’études se sont intéressées aux difficultés rencontrées
par les proches, et notamment les familles des patients, durant ce processus de transition,
et cela bien que les parents occupent une place importante dans la prise en charge
de leur enfant malade. La transition médicale va amener une modification de
leur rôle et de la place des parents en lien avec la maladie (Heath et al., 2016).
Plusieurs parents évoquent ainsi un besoin de contrôle, de surprotection, une difficulté
à accepter l’autonomisation de leur enfant, ainsi qu’une forme de méfiance envers
les équipes soignantes des services adultes qu’ils ne connaissent pas (Bashore, 2011).
En effet, le fonctionnement des services pour adultes est très différent de celui
de la pédiatrie. La pédiatrie est souvent décrite par les équipes médicales comme
un environnement perçu comme un cocon, où les jeunes et les parents sont guidés dans
l’accompagnement proposé, et où les parents ont une place importante. En service adulte
cela n’est plus le cas. Par exemple, si le patient ne se présente pas à son rendez-vous,
le médecin ne prendra pas nécessairement le temps de l’appeler ou de reprogrammer
pour lui un rendez-vous, alors que cela est fait en pédiatrie.
Les facilitateurs et leviers à la transition médicale en oncologie
Les études scientifiques rapportent également les éléments susceptibles de faciliter
la transition médicale en oncologie. De la même manière que dans la partie précédente,
ces facteurs seront présentés en trois parties : le point de vue des patients en premier
lieu, puis celui des soignants et enfin celui des proches des patients.
Les facilitateurs rapportés par les patients
Les principaux facilitateurs rapportés par les patients concernant le processus de
transition médicale sont : 1. l’accompagnement proposé ; 2. une communication entre
le service de pédiatrie et le service pour adultes ; 3. des facteurs liés aux soignants
des services pour adultes et au système de soins pour adultes ; 4. et des facteurs
individuels.
Les patients mettent en avant leur besoin d’être accompagnés dans ce processus. Tout
d’abord, ils expriment l’importance qu’ils accordent au maintien d’une place pour
leurs parents dans la prise en charge (Casillas et al., 2010). Ensuite, ils expriment
le besoin d’être épaulés dans l’apprentissage progressif de l’autonomie et de l’autogestion
de la maladie (Frederick et al., 2017). Certains évoquent par exemple l’appui d’un
pair tuteur pouvant les accompagner dans la transition. Il s’agit d’un système mis
en place dans certains hôpitaux : un patient adulte ayant également souffert d’un
cancer pédiatrique et ayant déjà vécu la transition accompagne et soutient le jeune
en cours de transition (Viola et al., 2022). Certains patients expriment le besoin
d’une aide d’ordre logistique, sur la navigation dans un système de soin centré sur
l’adulte, qu’ils ne connaissent pas (Viola et al., 2022). De manière générale, les
patients voient le fait d’évoquer la transition tôt dans leur suivi comme un facilitateur
(Frederick et al., 2017 ; Nandakumar et al., 2018). Enfin, ils rapportent un besoin
d’accompagnement concernant leurs connaissances médicales en lien avec la maladie
et les potentielles séquelles afin de mieux vivre la transition médicale. Ils ont
besoin d’avoir un résumé compréhensible de leur histoire médicale, avec des informations
sur futures prises en charge, les effets tardifs des traitements et les risques pour
leur santé. Les patients évoquent l’importance de recevoir ces informations oralement,
mais aussi à l’écrit (Frederick et al., 2017 ; Viola et al., 2022). Les programmes
d’éducation thérapeutique sont particulièrement aidants pour cela (Viola et al., 2022).
Afin de faciliter cette transition, les patients sont en demande d’une communication
entre les services d’oncologie pédiatrique et les services médicaux pour adultes (Nandakumar
et al., 2018). L’étude de Van Laar et al., (2013) a ainsi pu mettre en évidence qu’un
travail d’équipe entre les deux services favorise une meilleure satisfaction relative
à la prise en charge chez les patients après la transition.
Les patients rapportent qu’un sentiment de confiance à l’égard des nouveaux soignants
favorise la transition (Nandakumar et al., 2018). Ils attendent des soignants qu’ils
connaissent leur histoire médicale, et soient à l’aise avec les patients ayant eu
un cancer durant l’enfance (Frederick et al., 2017).
La proximité géographique avec les nouveaux lieux de soins est également vécue comme
un facilitateur (Nandakumar et al., 2018).
Enfin, le besoin d’indépendance et l’âge sont aussi des facteurs qui facilitent la
transition : plus les patients sont âgés, plus celle-ci est facile. Certains patients
expriment ainsi ressentir un sentiment de décalage en comparaison aux enfants soignés
dans le même service pédiatrique qu’eux. Certains patients déclarent aussi qu’ils
ont le sentiment qu’ils seront mieux perçus dans leur globalité et ainsi traités comme
des adultes dans les services de soins adulte (Nandakumar et al., 2018).
Les facilitateurs rapportés les soignants
Concernant les soignants, il y a peu d’études qui rapportent les facteurs favorisant
la transition médicale selon leur point de vue. Cependant, nous pouvons nous rapporter
à l’étude de Kenney et al., (2016) qui a mis en évidence l’importance de la présence
de programmes et d’outils accompagnant ce processus. Ceci souligne la nécessité et
le besoin qu’ont les professionnels d’être soutenus durant ce processus de transition
médicale.
Les facilitateurs rapportés les familles
Plusieurs auteurs se sont également intéressés au vécu des familles et des proches
des patients dans la transition médicale. Les facilitateurs rapportés sont similaires
à ceux déjà identifiés par les patients et les soignants, à savoir : 1. l’accompagnement
proposé ; 2. et des facteurs individuels aux AJA.
En premier lieu, les parents évoquent la reconnaissance de la transition comme une
phase distincte dans la prise en charge du patient, nécessitant des programmes accompagnant
le patient et les soignants, ainsi qu’une communication et une coordination renforcée
entre les équipes des services de pédiatrie et les services de soins pour adultes
(Bashore, 2011). Certains parents expriment aussi l’importance que la transition soit
individualisée et progressive (DiNofia et al., 2017).
La prise en compte des facteurs propres à leur enfant est un aspect important. Ainsi,
évaluer et prendre en compte à quel point le patient se sent prêt à la transition
contribue, selon eux, à faciliter la transition (DiNofia et al., 2017). En effet,
ceci implique de réaliser la transition lorsque le jeune est autonome, qu’il a les
connaissances suffisantes sur sa maladie et le système de santé pour adultes. Mais
également lorsqu’il manifeste l’envie de faire évoluer ses relations avec les soignants,
notamment en changeant de médecin référent et en demandant à être pris en charge en
service de soins adulte. Toutefois, malgré cette autonomisation et le gain d’indépendance
des AJA, les parents considèrent comme important et positif le fait de continuer à
être inclus dans la prise en charge de leurs (DiNofia et al., 2017).
Enfin, les travaux de Jones et al., (2022) ont pu montrer que lorsque les patients
bénéficient d’un accompagnement psychologique durant ce processus de transition médicale,
leurs proches se sentent mieux préparés face à la transition, et plus à même d’y faire
face. Les parents se sentant mieux informés ressentent ainsi une détresse psychologique
moins importante, comparativement aux autres parents.
L’identification des leviers et des freins à la transition médicale est essentielle.
Cela permet par la suite de pouvoir repenser les pratiques actuelles et de développer
de nouveaux programmes pour accompagner les patients, les professionnels de santé
et les parents. Cela correspond à un point souligné à la fois comme un obstacle (i.e.,
l’absence de programme) et un facilitateur (i.e., avoir un programme d’accompagnement
spécifique à cette période).
En pratique
En oncologie, la transition s’opère souvent entre 20 et 25 ans, voir après l’âge de
25 ans et cela pour des raisons variables. En effet, selon Kenney et al., (2017),
une majorité de pédiatres oncologues considèrent que le service de pédiatrie convient
pour administrer les soins aux patients jusqu’à leurs 25 ans : 43 % d’entre eux pensent
que le service de pédiatrie convient pour des patients de 25 à 30 ans et 13 % considèrent
que le service de soins pédiatriques convient toujours après 30 ans. Les raisons qui
conduisent ces médecins à amorcer la transition médicale sont diverses, la plus fréquente
étant la découverte d’une comorbidité (75 % des transitions), vient ensuite l’âge
de leur patient (58 % des cas) et enfin la survenu d’un évènement de vie (e.g., une
grossesse, un mariage ou un diplôme). Cependant, ces auteurs pointent le manque de
modèle organisationnel clair et uniforme, ainsi que le manque de recommandations spécifiques
à l’oncologie, ce qui entraine une hétérogénéité et un manque de structuration importante
dans les pratiques des professionnels (Marani et al., 2020). Ainsi, 66 % des pédiatres
oncologues déclarent discuter de la transition avec leurs patients, mais ne s’appuient
pas sur l’utilisation d’outils ou de questionnaires (Kenney et al., 2016). Devant
cette absence de protocole clair, de nombreux oncologues sont en demande d’un programme
de transition établi pour les accompagner (Kenney et al., 2016). Les travaux de Marani
et al., (2020) soulignent le besoin d’évaluer qualitativement les pratiques actuelles
afin d’élaborer des programmes adaptés.
En revanche au niveau international, il existe de nombreuses recommandations sur la
transition médicale formulées par différentes sociétés de médecine (e.g., Académie
américaine de pédiatrie, Académie américaine des médecins de famille, Collège américain
des médecins et Société américaine de médecine interne ; Société de médecine de l’adolescent,
Société canadienne de pédiatrie). En 2011, un rapport rédigé par plusieurs sociétés
de médecine (American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians,
and American College of Physicians, Transitions Clinical Report Authoring Group) soulignait
déjà : 1. la nécessité d’envisager la transition au plus tôt, dès la préadolescence
ou le début de l’adolescence ; 2. et proposait un algorithme d’aide à a la décision
afin de permettre une transition entre l’âge de 18 et 21 ans. Toutefois, ces recommandations
restent insuffisantes pour faire évoluer les pratiques et faciliter ce moment de la
prise en charge.
Le centre de ressource Américain sur la transition (Got Transition ; White et al.,
2020) a élaboré les six éléments essentiels de la transition médicale, elles sont
représentées si dessous (fig. 1). Les âges indiqués par les auteurs sont donnés à
titre indicatif, mais soulignent la possibilité de réaliser la transition médicale
autour de 18 ans, correspondant à une période charnière dans la vie d’un
jeune. Le premier élément concerne l’information. Il s’agit d’une première discussion
concernant la transition, discussion où il s’agit d’aborder avec le jeune et ses parents
qu’à un moment donné, une transition se fera vers la médecine pour adultes. Cela peut
se faire vers 12-14 ans (dépendamment de l’âge au diagnostic et du pronostic). Ensuite,
plusieurs éléments sont à prendre en considération et à mettre en place entre 14 et
18 ans, concernant à la fois l’évolution de la maladie, mais surtout l’évaluation
de ses connaissances et compétences en lien avec la maladie et les éventuels traitements
(évaluation tous les ans) ; puis constituer un plan de transition. Ce plan permet
ensuite d’effectuer le transfert et l’intégration dans un service pour adultes autour
de 18 ans. Enfin, un suivi de cette transition doit être mis en place. À ce jour,
ces recommandations sont les plus utilisées. Cependant, ces recommandations ne sont
pas spécifiques à l’oncologie, ce qui peut en partie expliquer la difficulté à mettre
en pratique ces recommandations dans ce contexte précis.
Des recommandations supplémentaires concernant la transition médicale en oncologie
ont été formulées par des cliniciens et des chercheurs qui ont développé des programmes
d’accompagnement à la transition. Plusieurs auteurs (e.g., Otth et al., 2021 ; McCann
et al., 2014 ; Speller-Brown, 2023) ont ainsi insisté sur la nécessité de comprendre
la transition comme un processus progressif commençant de manière précoce et dans
lequel il faut accompagner sur la durée les jeunes et leurs familles. Il est aussi
recommandé d’adapter autant que possible cette transition aux besoins individuels
des patients en évaluant notamment leur sentiment de préparation à la transition et
la période développementale dans laquelle cette transition intervient, à savoir la
construction du soi et de son identité (Otth et al., 2021 ; McCann et al., 2014).
Par ailleurs, il a été souligné la nécessité de formation des professionnels, afin
que ceux-ci soient en mesure d’organiser une collaboration structurée avec des soignants
dans un service adulte qui suivront leur patient après la transition (Otth et al.,
2021). Enfin, plusieurs chercheurs évoquent l’importance de l’éducation des patients
et de leurs proches sur l’histoire de leur maladie, de leur traitement, des effets
tardifs de ces derniers et des risques sur leur santé future. Il est important qu’ils
reçoivent des informations sur l’organisation des soins dans les services de médecine
centrés sur l’adulte dans lesquels ils évolueront par la suite. Ces informations doivent
être fournies au patient de manière orale et écrite afin de permettre une transition
médicale la plus optimale possible (McCann et al., 2014).
Enfin, différents supports ont été créés depuis près d’une décennie afin de pouvoir
accompagner au mieux patients et professionnels dans ce processus de transition. En
premier lieu, plusieurs auteurs se sont intéressés à la mise en place d’outils de
mesure. En 2014, Klassen et al., ont développé trois outils ayant pour but de rendre
compte des barrières et des facilitateurs ressentis par chaque patient face à la transition.
Ces outils évaluent les inquiétudes relatives au cancer, les compétences d’autogestion
et les attentes du patient. En 2021, Chapados et al., ont validé en français un questionnaire
en 19 items visant à mesurer à quel point le patient est prêt à transitionner vers
une prise en charge pour adultes en évaluant cinq compétences : gérer ses traitements,
gérer ses rendez-vous, gérer ses activités quotidiennes, être attentif à sa santé,
parler avec les soignants.
En complément de ces outils d’évaluation, quelques programmes d’accompagnement à la
transition ont été développés. Ceux-ci sont essentiellement à destination des patients.
Viola et al., (2022) ont par exemple développé un module en ligne centré sur le développement
des compétences d’autogestion des patients. Il amène les patients à travailler sur
leur compréhension de leur histoire médicale, sur la suite de leurs soins et leur
logistique, sur la redéfinition de la place de leurs proches dans les soins et sur
leurs compétences émotionnelles. Les patients sont guidés lors de ce programme par
un pair-mentor. Un autre exemple de programme développé est celui du groupe Got Transition
(White et al., 2020) qui propose une « trousse à outils » (en anglais, « toolkit »)
à destination des parents et des AJA. Concernant les parents, des recommandations
précises sont proposées sur les actions à entreprendre en fonction de l’âge de leur
enfant (entre 12 et 15 ans), ainsi qu’une liste de questions à poser au médecin à
propos de la transition. Des explications leur sont également fournies sur les changements
de rôles qu’ils vont avoir durant ce processus de transition et les changements que
cela va impliquer. Concernant les AJA, différents questionnaires sont proposés afin
de leur permettre d’évaluer s’ils sont prêts à transitionner vers la médecine adulte.
De plus, dans cette « trousse à outils », des questionnaires spécifiques sont proposés
pour les patients ayant un handicap intellectuel, ce qui permet également d’évaluer
au mieux les besoins de ces patients. Dans le cadre de l’oncologie, ces outils spécifiques
permettent d’interroger des patients ayant des séquelles cognitives ou des difficultés
consécutives à leur cancer ou à leurs traitements.
Finalement, il existe des recommandations et des outils généraux, cependant, il est
difficile pour les équipes de les utiliser dans leur pratique, que ce soit en raison
de leur manque de spécificité, par manque d’information ou de moyens. Il est donc
essentiel de s’intéresser de manière spécifique à la question de la transition
médicale dans le contexte de l’oncologie.
Conclusion et perspectives
La transition médicale en oncologie représente un moment important du suivi des jeunes
qui ont eu un cancer. Il s’agit d’un moment singulier à la fois pour les patients,
les parents, mais aussi pour les professionnels. La littérature scientifique a permis
d’identifier les freins rencontrés et les leviers potentiels afin d’accompagner au
mieux chaque protagoniste de cette transition. Toutefois, les recommandations actuelles
et dispositifs existants ne sont pas suffisants. Il nous semble alors urgent de développer
des programmes ou dispositifs pouvant répondre au mieux à leurs besoins.
Différentes perspectives cliniques et de recherche peuvent ainsi être formulées.
Au niveau clinique, plusieurs axes peuvent être évoqués. Tant les patients que leurs
proches sont en demande de programmes d’accompagnement à la transition incluant des
modules d’éducation thérapeutiques, une aide au développement de l’autonomie et un
soutien psychologique (Johnson et al., 2020 ; Jones et al., 2021 ; Prussien et al.,
2022 ; Quillen et al., 2016). Ces programmes pourraient, par exemple, prendre appui
sur les nouvelles technologies et contenir des interventions virtuelles (Marani et
al., 2020 ; Viola et al., 2022). Par ailleurs, pour faciliter la transition, il serait
important de former les professionnels afin de fluidifier la communication entre les
services de pédiatrie et les services adultes (Johnson et al., 2020 ; Henderson et
al., 2017), notamment en formant les professionnels des services pour adultes aux besoins spécifiques
des patients en rémission ou en guérison d’un cancer pédiatrique (DiNofia et al.,
2017 ; Henderson et al., 2017).
Enfin, malgré un nombre significatif d’études sur la transition en oncologie ces dernières
années, quelques champs de recherches restent à approfondir. Pour commencer, peu d’études
se sont intéressées aux effets cumulatifs des facteurs socio-démographiques sur la
transition (Prussien et al., 2022). Il serait ainsi pertinent d’identifier des profils
de personnes à partir des facteurs socio-démographiques, cliniques mais aussi psychologiques
qui pourraient prédire le fait d’être prêt à la transition médicale. De telles données
pourraient ainsi être utilisées par les cliniciens afin d’accompagner au mieux les
jeunes et leurs familles. Ensuite, une majorité de ces recherches se concentre sur
le vécu des patients lors de la transition alors que peu s’intéressent aux vécus des
proches et des soignants, comme nous avons pu le souligner. Par ailleurs, en lien
avec la clinique et le développement de nouveaux programmes spécifiques à ce processus
de transition, des projets de recherches pourraient avoir pour objectif de tester
des modèles de transition et des protocoles uniformes, mais adaptables, au plus proche
des besoins cliniques. Quelques programmes d’accompagnement à la transition commencent
à être développés, mais il paraît important de poursuivre les recherches en ce sens,
en construisant de nouveaux programmes et en les testant en population clinique (DiNofia
et al., 2017 ; Kenney et al., 2016 ; Quillen et al., 2016). La littérature manque
également d’études sur le devenir à long terme des individus après le transfert en
médecine adulte, notamment en ce qui concerne les liens entre le patient, le(s) professionnel(s)
et leur famille.
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