Tout projet de livre a une genèse propre. Celui-ci est né de notre souhait de partager les connaissances à notre disposition au sujet de la fatigue, cette expérience consubstantielle à la condition humaine, avec un focus sur la fatigue spécifiquement liée au cancer. Bien que sa prévalence soit variable, la quasi-totalité des patients atteints d’un cancer vivent et subissent une fatigue liée à la chimiothérapie ou à la radiothérapie, et plus d’un tiers continue de ressentir cette fatigue 10 ans après la rémission. Ce phénomène, dont les causes sont encore peu connues, perturbe profondément la qualité de vie et peut – dans certains cas – réduire les chances de survie. Cet état d’épuisement particulier à l’étiologie mal connue et aux différentes expériences subjectives est, en effet, encore aujourd’hui, peu considéré dans les prises en charge thérapeutiques. Ce manque de considération est sans doute à mettre au compte d’une méconnaissance des mécanismes sous-jacents, des facteurs de risque et des prises en charge possibles. À noter également que si bon nombre de facteurs sont associés à l’apparition de la fatigue, il n’est connu, à l’heure actuelle, ni leur part respective, ni la nature de leurs interactions. L’essence multifactorielle de ce phénomène exprime un système dynamique au carrefour des dimensions biologiques, psychologiques et sociales, rendant son évaluation et sa prise en charge particulièrement complexes.
C’est donc à dessein, d’une part, de mieux comprendre le phénomène de la fatigue liée au cancer (FLC) et, d’autre part, de proposer des pistes de prise en charge par le biais des activités physiques adaptées (APA) notamment, que nous avons organisé deux colloques consécutifs aux mois de septembre 2022 (« Fatigues liées au cancer et activités physiques adaptées : approches pluridisciplinaires ») et 2023 (« La fatigue liée au cancer et bien-être subjectif : approches pluridisciplinaires »). Convaincus que les connaissances émergent de regards scientifiques croisés et qu’une approche pluridisciplinaire est essentielle, l’ambition de ces deux événements était de rassembler des chercheurs, des professionnels de santé ainsi que des patients afin de débattre ensemble autour de la question de la FLC.
C’est, en effet, dans la richesse des approches et la complémentarité des savoirs, savoir-faire et savoir-être qu’une compréhension du phénomène peut advenir et permettre, à terme, une prise en charge adaptée aux singularités des personnes aux prises avec la maladie et ses effets.
Cet ouvrage est donc composé de douze contributions dont la plupart proviennent des communications tenues lors de ces deux colloques. Ils sont écrits soit par des spécialistes reconnus de la fatigue liée au cancer, soit par des personnes ayant été atteintes, ou encore aux prises avec un cancer, et avec toujours en ligne de mire les possibles prises en charge par les APA. Afin d’apporter une profondeur humaine à cet ouvrage, nous avons inclus, en plus du prélude où Éna raconte son expérience personnelle de la FLC en tant que femme seule et mère de deux enfants, des interludes illustrant, à travers les maux et les mots, la réalité concrète des fatigues au quotidien. À noter que tous les interludes qui précèdent chacun des textes qui vont suivre sont extraits de la thèse de Victor Poupard (« Les trois saisons du cancer : étude des variations des sentiments de fatigue et interventions en APA » – soutenue le 24 mai 2024 à l’université du Mans). Il a aimablement accepté de nous les proposer afin de donner à ce livre une plus grande profondeur humaine. Ces témoignages donnent directement la parole aux personnes concernées par la FLC, offrant ainsi une perspective rare et précieuse sur leur(s) vécu(s).
Après le témoignage d’Éna, ce livre présente un prélude, cinq parties et une ouverture composée chacune de deux chapitres se faisant écho. Afin de permettre au lecteur de naviguer selon ses envies, sans se sentir contraint de lire toutes les parties à la suite les unes après les autres, il peut entrer dans cet ouvrage comme bon lui semble dans chacune des parties suivantes :
La partie I, « La fatigue comme processus dynamique » propose deux textes dans lesquels la fatigue est appréhendée comme un processus dynamique. Connu et reconnu pour ses recherches sur l’histoire du corps, George Vigarello y invite le lecteur à observer les métamorphoses de la notion de fatigue depuis le Moyen Âge jusqu’à nos jours. Sylvain Villaret, spécialiste du naturisme, quant à lui, interroge les diverses conceptions et significations de la fatigue véhiculées dans le champ naturiste – dans lequel la fatigue tient une place centrale dans les discours qui se déploient entre le XIXe et le milieu du XXe siècle-, mais aussi les moyens préconisés pour la traiter. Les deux textes suivants regroupés dans la partie II sous le titre « La fatigue liée au cancer : approche biopsychosociale » rédigés par Alicia Leclercq, Baptiste Morel et Abderrahmane Rahmani pour le premier et par Victor Poupard pour le second, proposent de revenir sur les résultats de la recherche BIOCARE Factory initiée en 2019 dont le projet multicentrique ambitionne de mettre à l’épreuve expérimentalement un modèle biopsychosocial permettant de comprendre les mécanismes sous-jacents de ce phénomène. Les premiers y éclairent la FLC, par le truchement d’une approche biopsychologique, là où le second opte pour une approche compréhensive afin de révéler les nuances et les variations des expériences et des sentiments de fatigue selon les différentes phases du parcours de soins (de l’annonce de la maladie, aux traitements aigus, jusqu’à la période de rémission). La partie III regroupe deux textes rédigés respectivement par Manon Gouez, Béatrice Fervers et Vincent Pialoux pour l’un et Nathalie André, Steven Gastinger et Amélie Rébillard pour l’autre, éclairent théoriquement la manière dont les APA sont susceptibles de pallier la fatigue liée au cancer. Forts des données théoriques et des pistes de réflexion proposées par ces six contributeurs, le lecteur qui le désire pourra, dans la foulée, passer à la partie IV « De l’Activité Physique Adaptée pour pallier la fatigue liée au cancer : propositions pratiques ». Là, le lecteur pourra découvrir les modalités d’accompagnement par les APA grâce aux textes de Sébastien Landry, Martin Chartogne et Alexandra Landry. Ensuite, dans la partie V « Quand les fatigués du cancer se mobilisent : témoignages » la parole est laissée à Oana Cojocarasu et Pierre Chazaud qui livrent tous deux un témoignage saisissant en tant que malades fatigués du cancer. Chacun.e à sa manière raconte comment l’exercice physique, l’APA, constitue des sésames pour redonner du sens à des vies mises à mal par la maladie. En guise de conclusion et d’ouverture et pour penser « Au-delà de la fatigue liée aux cancers », deux textes complètent l’ouvrage. Le premier, rédigé par Charlotte Manceau et Sophie Lelorain, montre combien l’empathie des soignants intervenant dans les services d’oncologie est mise à rude épreuve et jamais à l’abri d’un burnout. Le dernier texte réfère à la situation personnelle de Stéphane Héas, l’un des trois coordonnateurs de cet ouvrage, ayant eu la douloureuse expérience d’un double d’accident vasculaire cérébral (en août 2021 et 2022) avec toutes les conséquences que la fatigue récurrente a eues et continue à avoir sur ses vies privée et professionnelle.
Au regard de son originalité et de l’actualité du sujet traité, cet ouvrage s’adresse à tous les chercheurs et les professionnels en lien avec des publics touchés par ce phénomène ainsi qu’aux nombreuses personnes sensibilisées par la thématique de la fatigue liée au cancer en lien avec les activités physiques adaptées. Cette structure rend l’ouvrage accessible et attrayant pour un large éventail de lecteurs. En outre, comme cela a déjà été écrit, afin de faciliter la lecture de cet ouvrage, il a été conçu de manière modulaire, permettant au lecteur de composer son parcours en fonction de ses intérêts, de son temps et de ses envies, chaque partie pouvant se suffire à elle-même.
