En plus d’être omniprésente au quotidien, la maladie rare présente des effets qui entraînent des besoins particuliers au niveau scolaire, puis universitaire. La fatigue, par exemple, qu’elle soit aiguë ou chronique, liée à la pathologie ou au traitement, puise dans les ressources physiques mobilisées dans l’apprentissage.

La rareté des maladies dites rares provient de leur prévalence (nombre de cas d’une pathologie). En Europe, les maladies rares sont celles qui ne touchent pas plus d’une personne sur 2 000. Pour les États-Unis, elles obtiennent ce statut lorsqu’elles concernent moins d’une personne sur 1 000. En France, suivant les critères européens, environ 4 millions de personnes sont atteintes et en moyenne 30 000 individus sont touchés par une maladie donnée

Au-delà des aménagements matériels et temporels, il s’agit, dans ce chapitre, de montrer que l’accueil proposé par l’institution est avant tout ancré dans une démarche individuelle réalisée par des professionnels de bonne volonté.

Ce premier chapitre est consacré à la présentation du contexte dans lequel se trouvent les jeunes adultes désirant poursuivre un cursus universitaire. Pour comprendre l’expérience estudiantine des individus porteurs d’un handicap, il est nécessaire d’aborder la manière dont l’enseignement supérieur et le statut d’étudiant ont évolué au cours des dernières années.

Ce livre est particulièrement bien venu. Il rappelle que l’accès et la réussite dans l’enseignement supérieur sont une composante essentielle de la transition juvénile des jeunes adultes présentant un besoin éducatif particulier (BEP) : ils augmentent leurs chances d’accès à l’emploi et renforcent leurs possibilités d’inscription sociale.

Février 2015, je suis infirmier scolaire contractuel dans un petit collège (trois à quatre cents élèves), en milieu rural. À cette époque, j’ai une expérience médicale en cancérologie, une bonne connaissance concernant le cancer et les moyens de le traiter. Néanmoins, je ne suis pas formé à l’accompagnement d’élèves en situation de handicap et trop peu informé sur la mise en place d’aménagements éducatifs spécifiques. Un nouvel élève arrive en milieu d’année.

Ce livre interroge les parcours estudiantins et les positionnements professionnels liés à la maladie rare chez l’adolescent et le jeune adulte. En prenant le parti de donner la parole aux usagers et acteurs concernés, cet ouvrage apporte une meilleure compréhension des enjeux inclusifs et permet d’envisager la mise en place d’interventions médiatrices prenant en compte l’organisation actuelle des services et impliquant l’ensemble des personnes participant à l’accompagnement des jeunes adultes porteurs d’un handicap, dans l’enseignement supérieur.

“Mare pacavi a praedonibus” proclame fièrement Auguste dans son testament (Res Gestae Divi Augusti, 15), et cette affirmation corrobore l’idée, volontiers répandue, que la piraterie avait disparu de la Méditerranée pendant les trois premiers siècles de notre ère : époque privilégiée et unique dans l’histoire puisque, jusqu’en plein XIXe siècle, le brigandage maritime entretint non loin des côtes de l’Europe une insécurité endémique.

L’étude des soldats de la marine militaire romaine fait partie de ces thèmes qu’on n’affronte pas volontiers aujourd’hui. Le corpus des sources se renouvelle en effet fort lentement et témoigne toujours des mêmes disparités

Nec terra, nec Romanus mari bellator erat : pas plus que les Grecs sur terre le Romain n’était un combattant sur mer. Cette affirmation de Tite-Live (7.26.13) a été largement partagée tant par les Anciens que par les Modernes. Aux Hellènes, peuple de marins, il est banal d’opposer les Latins, voués depuis l’origine, pour des raisons presque génétiques, aux travaux de la terre : Ille rudis, ille pastorius populus vereque terrester disait déjà Florus (1.18.4)

Dans une réponse aux critiques suscitées par leur ouvrage, P. Horden et N. Purcell regrettaient d’avoir donné aux archéologues l’impression qu’ils considéraient leur discipline comme “ancillaire” ou, comme on le dirait plus volontiers en français, comme une “science auxiliaire de l’histoire”

Commentant le legs de l’Empereur Auguste qui vient de mourir, Tacite décrit l’état du monde romain et l’œuvre immense accomplie par le prince défunt : mari Oceano aut amnibus longinquis saeptum imperium ; legiones, provincias, classes, cuncta inter se conexa ; “la mer océane ou des fleuves lointains servaient de barrières à l’Empire ; légions, provinces, flottes, tout était lié” (Ann., 1.9.5).