Ce livre interroge les parcours estudiantins et les positionnements professionnels liés à la maladie rare chez l’adolescent et le jeune adulte. En prenant le parti de donner la parole aux usagers et acteurs concernés, cet ouvrage apporte une meilleure compréhension des enjeux inclusifs et permet d’envisager la mise en place d’interventions médiatrices prenant en compte l’organisation actuelle des services et impliquant l’ensemble des personnes participant à l’accompagnement des jeunes adultes porteurs d’un handicap, dans l’enseignement supérieur.