Parmi les professionnels de l’accompagnement universitaire rencontrés, certains se sont révélés être eux-mêmes des médiateurs, ou du moins de réaliser, lors de certaines situations, des actions médiatrices.

Au sein du système médical, ce sont les « accompagnateurs en santé » qui se rapprochent le plus du métier de médiateur envisagé dans mon enquête. Ils travaillent au sein des Espaces de Rencontres et d’Information (ERI) depuis le début des années 2000.

L’évènement de la maladie n’est pas individuel, mais collectif. Le présent chapitre va s’atteler à montrer le rôle primordial des parents dans l’accompagnement médico-scolaire du jeune malade et sa continuité après le passage à l’âge adulte de leur enfant.

Les individus non concernés médicalisent fortement le handicap et le considèrent comme un obstacle à une mobilité normée. L’accessibilité physique est perçue comme étant le premier – parfois le seul – facteur permettant de faciliter l’inclusion des étudiants en situation de handicap.

En plus d’être omniprésente au quotidien, la maladie rare présente des effets qui entraînent des besoins particuliers au niveau scolaire, puis universitaire. La fatigue, par exemple, qu’elle soit aiguë ou chronique, liée à la pathologie ou au traitement, puise dans les ressources physiques mobilisées dans l’apprentissage.

La rareté des maladies dites rares provient de leur prévalence (nombre de cas d’une pathologie). En Europe, les maladies rares sont celles qui ne touchent pas plus d’une personne sur 2 000. Pour les États-Unis, elles obtiennent ce statut lorsqu’elles concernent moins d’une personne sur 1 000. En France, suivant les critères européens, environ 4 millions de personnes sont atteintes et en moyenne 30 000 individus sont touchés par une maladie donnée

Au-delà des aménagements matériels et temporels, il s’agit, dans ce chapitre, de montrer que l’accueil proposé par l’institution est avant tout ancré dans une démarche individuelle réalisée par des professionnels de bonne volonté.

Ce premier chapitre est consacré à la présentation du contexte dans lequel se trouvent les jeunes adultes désirant poursuivre un cursus universitaire. Pour comprendre l’expérience estudiantine des individus porteurs d’un handicap, il est nécessaire d’aborder la manière dont l’enseignement supérieur et le statut d’étudiant ont évolué au cours des dernières années.

Ce livre est particulièrement bien venu. Il rappelle que l’accès et la réussite dans l’enseignement supérieur sont une composante essentielle de la transition juvénile des jeunes adultes présentant un besoin éducatif particulier (BEP) : ils augmentent leurs chances d’accès à l’emploi et renforcent leurs possibilités d’inscription sociale.

Février 2015, je suis infirmier scolaire contractuel dans un petit collège (trois à quatre cents élèves), en milieu rural. À cette époque, j’ai une expérience médicale en cancérologie, une bonne connaissance concernant le cancer et les moyens de le traiter. Néanmoins, je ne suis pas formé à l’accompagnement d’élèves en situation de handicap et trop peu informé sur la mise en place d’aménagements éducatifs spécifiques. Un nouvel élève arrive en milieu d’année.

Ce livre interroge les parcours estudiantins et les positionnements professionnels liés à la maladie rare chez l’adolescent et le jeune adulte. En prenant le parti de donner la parole aux usagers et acteurs concernés, cet ouvrage apporte une meilleure compréhension des enjeux inclusifs et permet d’envisager la mise en place d’interventions médiatrices prenant en compte l’organisation actuelle des services et impliquant l’ensemble des personnes participant à l’accompagnement des jeunes adultes porteurs d’un handicap, dans l’enseignement supérieur.